dia em que ficou tudo bem

Dia mundial da trissomia 21 há 3 anos.
Estava a trabalhar como nos outros dias. 3 semanas antes tínhamos ido ao médico, consulta das 12 semanas de gravidez. Entretida a ver os bonecos nem reparei que o médico ficou especialmente preocupado com o tamanho da prega da nuca. Tinha estado sempre tudo bem da primeira vez e por isso da segunda não esperei outra coisa.
Saímos da sala de ecografia e ele explicou que o bebé tinha a prega da nuca muito aumentada, num valor que devia ser de 2,5/3 ele tinha 5 (acho), explicou que não se sabe ao certo a razão destas alterações mas podem ser indicativos de trissomias, problemas cardíacos e outros. Para sabermos o que era o que havia a fazer era uma tal de amniocentese que tem um risco de aborto (1/100) mas que neste caso seria aconselhável. Explicou como era e disse que ele próprio a faria rapidamente para resolvermos isso o mais rapidamente possível.
Garantiu que não saíamos de lá com duvidas sobre o que era a prega da nuca aumentada e o que queria dizer.
Lá saímos os dois meio abananados. Nessa noite chorei cheia de medo do que aí vinha. Podia até não ser nada mas era assustador na mesma.

Uma semana e pouco depois lá estávamos nos a fazer a dita amniocentese, agulhona pela barriga abaixo e eu de olhos tapados para não desmaiar. A prega da nuca já não estava aumentada e segundo o médico isso seria um bom presságio. Neste exame tiram-se algumas células de pele e outras que estão mortas no meio do liquido amniotico e como têm DNA do bebé consegue-se estudar a sua composição.
3 dias depois poderia haver uma primeira resposta, especificamente de trissomia 21, mas só ao fim de 15 teríamos o resultado completo.


Fui para casa da minha mãe, tinha de ter repouso absoluto para minimizar risco de aborto, o manel era bebé e o joão no MBA lá estava, mesmo sem isso tudo, melhor do que em qualquer lado. 3 dias de repouso e tirei o quarto para receber o tal telefonema com a resposta. Fui com a minha mãe almoçar à praia mas nada, ninguém ligou. Liguei mas não havia ainda resultado, grrrrr.


De volta ao trabalho entre isto e aquilo lá liguei para o laboratório e era inconclusivo, a sra lá me explicou que acontece às vezes e não quer dizer nada, algumas células vêm alteradas com t21 e outras não. Tinha de esperar os tais 15 dias para saber. Desliguei. Liguei de volta a saber se sabiam se era rapaz ou rapariga e sabiam era outro rapaz. Fiquei contente, se tivesse tudo bem era igual mas não estando era melhor ser rapaz, sempre era mais fácil pensei eu. Cadeia de telefonemas a avisar a família e lá seguiu o dia.


Os dias seguintes foram de busca de informação. Foquei-me em t21 por ser a maior probabilidade, andava doida à procura de uma probabilidade para valores de prega de nuca de 5. Cheguei a 50%-50%, tipo rapaz ou rapariga, ou vai ou racha. As poucas amigas que sabiam fizeram de tudo para me entreter e isso foi importante, o joao tinha o MBA que não dava tempo a grandes devaneios e a assim se foi vivendo.


Estabelecemos desde logo que desde que tivesse condições para ser feliz e ter uma vida "razoável" vinha na mesma. Nunca senti que só acontece aos outros e cada dia que passava sentia mais que nos podia acontecer a nós.


Há 3 anos neste dia ainda não tínhamos resposta. Passou mais um dia a trabalhar e nestas campanhas de sensibilização apanhei alguém a partilha um video que me deu uma calma incrível. 
Não conhecia as pessoas mas a verdade é que a musica dizia tudo o que eu precisava de ouvir naquela altura.
Partilhei com a tal cadeia de família, disse que se assim fosse estava tudo bem tal como se via no filme. Acho que nessa altura percebi que o zm tinha trissomia.
No dia a seguir ligaram do laboratorio, ligou o médico e lá estava a confirmação. Nesse dia já estava tudo bem.



Hoje conheço a bita e a leonor que estavam no filme. A leonor faz a campanha deste ano sobre inclusão na escola. Conheci muito mais gente extraordinária e vivemos todos bem com a trissomia do zm, que também é um bocadinho nossa.

Neste dia espero poder ajudar outros pais como me ajudaram a mim, desta maneira ou de outra. Vale a pena acreditar e disso não hoje não tenho nenhuma duvida.




rosa amado

1 comentário:

  1. Os nossos filhos são únicos, tenham diferenças físicas ou psicológicas, não tenho nenhum filho com Down mas a minha bebé nasceu com uma malformação no palato, e até chegaram a perguntar me se sabia através das ecos, pois poderia não querer que ela nascesse. Fiquei para morrer, não tanto por saber da malformação mas pela audácia de me dilizerem tal coisa.
    Ela já fez reconstrução mas tem de ser acompanhada e é uma espertalhona, uma bebé guerreira.!
    Os nossos filhos são todos especiais, e enchem nos o coração!!
    Descobri o seu blogue a pouco tempo, e estou a amar ler lhe e conhecer a vossa linda família!
    Beijinho

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