Mostrar mensagens com a etiqueta #t21. Mostrar todas as mensagens
Mostrar mensagens com a etiqueta #t21. Mostrar todas as mensagens

8/31/2021

9 anos de zé magia

 muitos dias depois para falar disso com calma é o que se vai ganhando ao longo destes 9 anos.

escrevo tudo isto também para ti zezinho, sei que um dia vais ler e adorar todas as nossas histórias. és um apaixonado pela família, é maravilhoso de ver. aos 9 anos passas por nós páras e olhas com a sério para dizer: mãe és querida. caramba é arrebatador e sabes bem disso.

9 anos depois voltámos às bolas de berlim e acabei o dia a pensar em tudo o que já conquistamos juntos e no tanto que tenho crescido contigo. eras o bebé mais querido do mundo e ficava doida quando diziam que eras diferente ou punham em causa o que tinha corrido mal para tu nasceres, eras o meu novo amor e um projeto em que acreditava com toda a alma. ainda és isso tudo. já não me chateia tanto o que os outros dizem, sei que vamos ter de estar sempre de olho para não deixarem de te fecharem portas sem razão mas já não me importo tanto que digam que és diferente. de facto és mesmo. há coisas que se calhar serão para ti sempre mais difíceis e há outras que nunca vais perceber. isso às vezes assusta mas na maioria das vezes traz paz, és de coisas simples e tens bom coração vai ser bom não passares por muita coisa ridícula que a vida complica. continuamos sempre a trabalhas nas tuas competências e liberdades, ainda nestas férias riamos em família de que se entre ti e os manos tivéssemos de apostar em quem se safaria se largado sozinho algures tu serias o primeiro a arranjar soluções.

preocupa-me a tua teimosia crescente e temos de continuar a trabalhar a flexibilidade mental e resiliência. neste ano deram especial trabalho não vou mentir. com estas coisas vais poder ainda mais. tu e todos tou em crer.

aos 9 anos disseste que querias por um anel no dedo da Luisa e dar-lhe um beijinho na boca. sonho. espero que dês muitos beijinhos na boca e possas aproveitar muitas coisas boas deste mundo. estou certa que sim.

obrigada zezicos por nos escolheres a nós. temos em ti todos os sonhos. 





10/10/2019

dia de explicar ao manel o que era a trissomia 21

Podia ter sido noutra altura qualquer mas foi hoje.

Estava eu o manel e o zé à mesa e disse ao manel que tínhamos de ensinar palavras novas ao zé para ele depois poder aprender a escreve-las. Começámos pelo U. Deu urso e depois começou a complicar-se. Unidade disse ele, mas isso é difícil explicar concluímos. Útil, boa mas também pode ser dificil explicar. Silêncio para pensar e eu já a sentir-me mãe galinha achei que devia explicar que agora ele pode não perceber essas palavras mas depois vai perceber manel. Há muitas crianças com trissomia 21 que estudam até ao 12° ano e até à universidade. Ia lançadissima quando o manel me diz: tri quê mãe? Que isso e o que é que tem a ver com o que tamos praqui a dizer (ar de gozo e olhar como só dissesse asneirada) (segundo parêntesis para a minha cara de parva a olhar para ele. Ora nós falamos de t21 a toda a hora nesta casa. Recebemos famílias à espera, com bebés acabados de nascer e adultos! Mil pessoas ja perguntaram coisas sem nada a esconder e "manel o perspicaz" ainda não deu por nada?!)

Lembro-me de ter falado com ele ao de leve há um tempo e estava a espera que um dia surgisse a pergunta. A verdade é que nunca surgiu e ele não tava nem aí. Para ele o ze crescia só mais devagar como lhe disseram um dia os gémeos, mas eu também sou o sétimo mais baixo do 1 ciclo mãe, sou o sétimo mais baixo. Perplexa e apaixonada por toda esta cena. Todo o amor que justifica de facto tudo.
Então expliquei que tava tudo bem mas cada pessoa tem as suas características, cor dos olhos, isto e aquilo. E que temos todos 46 cromossomas, metade que veio da mãe e metade que veio do pai e que seguem de mão dada 2 a 2 como vocês quando vão com a escola em passeios. Acontece que o ze numa das filas tem 3 amigos em vez de 2 e por isso é mais complicado. Imaginem ir pelo corredor e depois não cabem os 3 e um puxa para um lado e outro para o outro e demoram mais tempo a organizar-se. É isso mesmo que acontece com o zé. Há tanta malta a opinar ali no 21 que as coisas demoram mais tempo as vezes. Mas chega lá. E tá tudo bem, não é doença é assim.
tou a ver mãe. Riu horas a imaginar os cromossomas a dividir-se, perguntou porque é que o zé quis trazer 3 naquele e respondi que não quis deixar la nenhum sozinho e sobrava aquele por isso veio e ficou ali. Ficou muito bem.

Daí parti para explicar por alto o que é um cromossoma e que nos define e temos em todas as células e lá para o fim da sobremesa saquei do youtube com um filme sobre DNA e cenas genéticas para rematar a matéria e respirar uma beca.

Coisa mais querida em tantas curiosidades que tens de tudo no mundo que nunca tenhas dado por isso nem te tenha passado pela cabeça que o zé pudesse ter alguma coisa mais busy ali dentro.
Coração duma mãe não esta preparado para este amor. Ou se calhar vive disto nem sei.

Tantas vezes que pensei e estudei a melhor resposta para o dia em que o manel cientista me perguntasse tudo e a vida surpreende-me com a sua surpresa à palavra  "triquê mãe, ria ria, diga lá outra vez que é mesmo engraçado.







3/01/2019

História de adoção #7

A Missão do JF…

C:\Users\ri\Downloads\1605319b-72f8-42a9-8d7a-a1e2ebee29b8.JPG

A adoção sempre fez parte dos nossos planos como família, era um
tema muito presente nas conversas!!! Desde sempre as nossas filhas falavam na adoção, porque queriam mais irmãos ,mas as minhas gravidezes de risco exigiam sempre repouso absoluto e muito
cuidado. A adoção tinha uma condição… tinha que ser uma adoção
especial, para nós família não fazia sentido uma adoção “dita normal”, já tínhamos duas filhas uma com 17 e outra com 13.
Quando fomos ao #FaithNightOut havia um testemunho de adoção de uma criança com T21, ao ouvir, foi aquele sinal que precisávamos… as miúdas olharam para nós e disseram e nós mãe??? Temos um quarto a mais agora (tínhamos acabado de mudar de casa)!!!!

Conversámos e decidimos que era agora! Foi tudo muito rápido…Hoje temos a certeza que o JF estava à nossa espera!
Falámos com os Amigos P´ra Vida , para saber por onde
começávamos, queríamos começar o mais rapidamente possível,
tentar perceber como fazer, elas foram importantíssimos em todo este processo. Segurança Social, papeis, entrevistas, visitas , curso e tudo passou a correr , sim porque o JF estava à espera da nossa família e isso a cada dia temos mais a certeza.
Fomos conhecer o JF no dia 13 de maio de 2017, um menino institucionalizado e tinha T21, muito querido com um sorriso enorme desejoso de dizer pai e mãe. No dia 12 de maio em Fátima, perante Maria e o Papa Francisco, decidimos que se o João fosse só João seria então João Francisco. Francisco pelo Papa e pela Beatificação dos Três Pastorinhos. No dia 13 maio conhecemos o João, que afinal já se chamava João Francisco tal como havíamos decidido no dia anterior em Fátima diante de Nossa Senhora.

Foi de férias em agosto connosco tudo correu lindamente, entretanto
saiu a pré adoção e mais tarde a adoção plena.
Teve uma adaptação muito fácil à família, amigos , à escola ao ATL,
às terapias (recuperar o tempo perdido)… o seu desejo e uma família de dizer “mãe, pai e manas “ era uma constante. Quando nos dizem que grande é a vossa Missão! Nós achamos que não é uma Missão, só temos é que agradecer a sua vinda. O seu agradecimento
constante, o seu sorriso, a sua sinceridade, a cumplicidade com as
irmãs…só temos que agradecer. O João Francisco é que tem a Missão de nos fazer mais felizes como família, a fazer mais feliz a nossa família, os amigos e todos os que estão à sua volta. Ensina-nos a ver o outro lado quando parece que não estamos no lado certo, a  descomplicar a nossa vida, a ver qual o caminho que Deus quer para nós. O sorriso dele. O agradecimento constante perante a vida, é o que nos faz acreditar que vale a pena. As irmãs não podem estar mais agradecidas com a sua vinda, todos os dias o demonstram, parece que sempre viveu na nossa família. 
Baptizamos o João Francisco no dia 13 de maio, fazia um ano que o tínhamos conhecido. A felicidade que o João sentiu no momento do baptismo, não há palavras que definam essa Graça, cada vez temos mais a certeza que estava à nossa
espera e que era essa a sua Missão.


rita, santarém


 *estas mães partilham as suas historias para sabermos todos mais sobre o processo e as suas emoções. as historias variam de família para família, como nos nascimentos. não é tudo um mar de rosas, e é preciso aprender a ser   e pai e filhos. no fim do dia dizem que voltariam a repetir. edito ao minimo a conversa que tiveram comigo. gosto de manter nas linhas a identidade da história.

2/01/2019

Entre câmaras e ecrãns



Recebi uma mensagem da Filipa sobre a possibilidade de ir a um programa de televisão, trocamos números para falar melhor. Confesso que ia sem grande vontade de dizer que sim. O telefone tocou e a Filipa contou-me a sua história. Que tinha tido uma tia com t21 que foi das pessoas mais importantes na sua vida, que hoje lhe fazia muita falta, que tinham idades parecidas e cresceram juntas e sabe o tanto que estas pessoas acrescentam à nossa vida. O meu não nesta fase já era um nim de alegria ao conhecer a história dela, enrolada na minha também de alegrias e perdas. Prometi ajudar, contei-lhe a nossa história e disse que conhecia uma ainda melhor, a história a Joaninha, das melhores histórias que a trissomia me contou. Não só pelo cromossoma a mais mas pela espetacularidade daquela família, daquela capacidade e entrega em tudo e também com aquela mini super joaninha. Conheço o tipo de loucura e gosto de partilhar a vida com pessoas assim, ainda que à distância duns bons 300 e tal quilómetros.

A cena foi-se desenrolando e eu estava contente de ter ajudado sem ter de ir lá fisicamente. Na véspera a Filipa voltou a ligar, teve uma desistência e precisava e mais uma familia: a nossa. 
Nunca é  de ânimo leve que se diz que sim, primeiro porque expomos os nossos numa situação que pode não lhes ser confortável, depois pelo pelo e responsabilidade de representar uma causa. E tudo isso tem claro dois bicos. Porque é claro que sou a primeira interessada em desmistificar e quero muito poder explicar a outros pais que podem estar a passar pela descoberta que também nós passamos que está tudo bem. Que parece difícil e marado mas está tudo bem e não é assim tão diferente.

Então fomos. Eu, o zé e o xavier para não deixar o zé na spot light sozinho (mal sabíamos que havia mais criançada para a festa). Ia convicta do que queria dizer: que é assustador mas depois não é nada. Que não têm um percurso exactamente igual mas seguem mesmo ao lado e que é extraordinário ter pessoas destas ao lado. Que são pessoas de pessoas, que agarram as pessoas pelos corações e (em podendo) nunca os deixam cair. Que precisam da nossa ajuda para ter as mesmas oportunidades de estudar e seguir a própria vida mas que isso mais que pesar nos ajuda a nós a estar mais centrados e ser mais felizes. Que são mindfullness e amor concentrado, que são resiliência, entrega e sonhos num dos melhores packs que a vida nos deu. E era isto.

Meteu-se a festa e não deu tempo para tudo. Para quase nada. Percebi ja no ar que iam por o meu zezecos a cantar, não há dúvida que é só delicioso ouvi -lo a cantar música de queen e campeões, tal como Beatles e let it be ou até um good old yellow submarine, para listar algum o repertório ;). Mas mãe que é mãe tem o dobro dos nervos deles e o triplo do medo de os ver falhar, porque afinal ele é só um miúdo de 6 anos, com micro para Portugal inteiro e a sentir o peso grande de tar a ser super, hiper e mega observado.
Mas depois ele brilha e até parece a história que lá tinhas ido contar: que é assustador, às vezes mete medo, mas está tudo bem, ele vai-se safar e chega mesmo a ser mágico.




Obrigada a todos pelo amor. Obrigada ao Ben por dar a mão aquele coração e ser voz que puxa a dele. Ele em casa é bastante mais fluído, não mais afinado para pena se seu pai.

Obrigada Cristina por nos abrires a porta de tua casa.
Foi esta a nossa história daquele dia, foi de campeão.

podem ver do que estamos a falar aqui

4/04/2017

tudo o que sempre quiseste saber sobre viver sobre trissomia 21




Que diferenças sentiu para os outros filhos? 

Depois de eu/nós termos digerido esta coisa da trissomia, assumi tudo o que aí vinha como normal, com os desvios normais de diferenças entre crianças. E tem sido assim, aos nossos olhos.
Senti de diferente que tive de ir a milhões de médicos para confirmarem que estava tudo bem. Fiquei meio irritada com isso, porque o sentia bem e não via grande necessidade de estarem sempre a duvidar. 
As terapias desde que nasceu também foram uma novidade, mas que aprendi a gostar. Hoje vejo-as como um aparelho dos dentes, que eu usei anos, para endireitar o que pode estar mais fora do sitio. Não me chateiam, só é pena serem tão caras.
No primeiro ano o zé ia acompanhou bem o desenvolvimento esperado e lembro-me de sentir inchada de orgulho quando o médico pediatra pôs na caderneta do bebé "bom desenvolvimento". Tive orgulho com os outros mas talvez não tanto como desta vez.
A partir do segundo ano de vida via-se que o zé acabava por fazer o mesmo que os outros mas demorava um bocadinho mais a chegar lá. Demorou mais a andar e isso preocupou-me, mas acabou por me ensinar a saber esperar. A fala está agora em fila de espera mas quase pronta a sair, parece-me.


Todos eles têm feitios e desenvolvimentos diferentes, o zé demora mais adquirir a algumas coisas. Isso talvez seja o diferente. De resto até hoje foi um bebé e criança igual em tudo.



Como é a relação com os irmãos?

A relação com os irmãos é igualzinha a qualquer relação de irmãos. Só a Tânia percebe à seria a trissomia e não a assusta nem afasta, antes pelo contrário. Tem um orgulho gigante nele, faz por aparecer nas terapias quando pode porque sabe que ele adora e de resto de vez em quando escapa-se para a cama dele ou enfia-o na cama dela para dormirem juntos.

O manel, não percebendo bem porquê, sabe que na escola é faz parte dos meninos "especiais" mas parece-me que para já é meio confuso para ele o porquê disso. Há uns dias dizia convicto que um dia o zé ia andar de cadeirinha de rodas, ficámos meio sem saber de onde vinha e ele explicou que era por isso que ele era especial. Por isso anda claramente confuso. Para já não fazemos grande questão de explicar muito, a magia entre eles acontece sem grandes explicações e isso é o importante. O manel sabe que o zé desperta curiosidade e é um bicho social por isso quer leva-lo a todo o lado que vai, sendo que ele é mais tímido. Impensável dormir em casa dos avós sem ele, e se tem uma festa de anos quer leva-lo ou ir com ele. Quando um dia mais velho perguntar explicamos mas não me parece que vá fazer grande diferença nisto da relação de irmãos.
O xavier é o mais novo e para ele é como devia ser. O zé é mais velho e ele copia tudo o que ele faz. Tem ciúmes doidos dele e quer tudo o que lhe pertence, da cadeira da papa aos brinquedos, tudo o que é do zé é o sonho do xavi. 
Provavelmente um dia ele passa-lhe à frente nalgumas competências e os papeis inverte-se, se calhar, mas acredito que as relações se mantenham iguaizinhas.



O que lhe custa?

Custa-me quando duvidam que ele consiga sem lhe darem oportunidade. Custa-me pensar que um dia miúdos ou adultos o possam insultar só pelo ar chinoca, sem mais nada. Custa-me pensar que pode ter dificuldade em fazer amigos, eu também tive numa fase da vida e não é fácil. Custa-me pensar que pode não ser aceite na sociedade e por isso viva mais sozinho.

Acredito que se o preparamos bem para a vida, e tendo a estrutura familiar que temos, isto tudo vão ser preocupações estúpidas.



O que é o melhor?

O melhor de tudo, e sem querer parecer muito frita/freak mas parecendo, é que quando olhamos para ele lhe vemos o coração e é incrível. Não está sempre bem disposto, às vezes tá chateado - como toda a gente-, mas está coisa de o vermos inteiro sem filtros é incrível. Traz bem-estar às pessoas à sua volta acho que por isso. Chega a ser magnético.


Outra coisa muito boa é a simplicidade de abordagem de vida, isto não de uma maneira redutora mas verdadeiramente simplista à laia do Pão-pao-queijo-queijo ou de um amor e é uma cabana. Não é de grandes complicações de cabeça.

E a coisa da monoemoção (que acabei de inventar). Tal como se pode ser multitask, podemos sentir um milhão de coisas ao mesmo tempo por muitas situações diferentes, parece-me que ele sente uma coisa de cada vez mas de uma intensidade maior - diz que se nos concentramos numa coisa de cada vez dá melhor resultado, é o que ele faz. Talvez esta seja resultado da primeira, ou vice-versa.

Além disto traz de bom tudo o que as outras crianças trazem. Isto talvez seja o mais original.


O que dizer a pais a favor do aborto que descobrem durante a gravidez que vão ter um filho com trissomia 21?

O mesmo que diria se não tivesse trissomia. 
Ter filhos é das cenas mais espetaculares da vida, mas é igualmente assustador se pensarmos que vamos passar a ter o nosso coração por aí a correr na rua sem o mínimo controlo. 
Eles são o que vierem a ser e nunca saberemos por muito empenho que ponhas na coisa. Vão fazer asneiras e vão-se magoar e não podes fazer nada. Podes só apoiar incondicionalmente.

A vida é uma montanha russa de tudo e não controlas quase nada.
Podem ficar doentes e no limite até podem morrer (esperemos que não). Se não tás preparada para amar outra pessoa, teu filho, como ele é/será, então às tantas podes não estar preparada para ser mãe.

Vai sem medo e vais ver que seja o que vier não te vais arrepender e te vai encher de orgulho (quase) todos os dias.

Eu abortar não teria coragem, nunca mais viveria bem comigo e com a vida. Mas de resto cada um sabe de si.



Concordas que agora que ele é mais pequeno é mais fácil lidar com as diferenças/limitações do ZM?

Concordo, concordo que todos eles quando são mais pequenos e mais nossos são mais fáceis de proteger e por isso é tudo mais fácil. Tudo mais controlado.

Que orientamos para onde vão, o que fazem e que a maior margem de erro são os testes da escola ou os torneios de futebol.
Quando crescerem estão entregues a eles e as suas fragilidades são mais visíveis. O Zé e os outros.
Temos de os preparar para saber falhar, cair e levantar. Temos de lhes ensinar o certo e o errado e esperar que aprendam. Temos de estar por perto para quando precisarem, mas dar-lhes espaço para viver.
E se virmos que sozinhos não conseguem voltamos a ensinar tudo outra vez.

Sem dúvida que é mais fácil agora. São quase só nossos, não há como falhar.


É mais fácil deixar o xavier em casa de familiares ou amigos ou o zé maria?

Mil vezes o Ze.

O Ze maria ficou a primeira vez com outros com 1 mês. Nós tínhamos um casamento e ficou com a minha tia Nanã. Bebeu o primeiro biberon com ela e diz ela que foi como se tivesse bebido a vida toda. 
Depois disso tem ficado com amigos e família várias vezes e sempre impecável. Come bem, vai para a cama com juízo, pede para ir a casa de banho e não faz birras. Pode acordar a meio danoite para beber água e se não tiver na mesinha de cabeceira pede.

O Xavier é outro campeonato... Aos 4 meses de vida veio connosco atrela do para os Açores porque não bebia biberon nem por mais uma e não o ia deixar a chorar à fome. Não dá confianças a ninguém e às vezes acorda a meio da noite a berrar sem conseguirmos bem perceber porquê. Talvez pesadelos ou só mesmo mau feitio.
Ainda não tive coragem de o deixar com ninguém a não ser com a minha mãe (que gosta de mim incondicionalmente), com a Tanica que é irmã aguenta tudo e com a Lisa que o trata como filho. 
De resto era abusar fortemente da paciência de alguém.

[Comparar com o Manel é mais equilibrado, com a diferença que o Manel não quer ir dormir fora se o Zé não for com ele. Abre excepção para primos e melhores amigos]

É mais difícil criar um filho com trissomia 21?

ter a responsablidade e alegria de criar e educar um filho é das melhores coisas da vida. Qualquer filho traz desafios diferentes, porque são todos únicos e temos que personalizar essa educação. Uns filhos é ajudar a facilitar a interacção social e tirar vergonhas, outros é acompanhar o crescimento com calma e paciência ajudando em tudo o que se possa e outros é simplesmente tentar resolver as fúrias com a maior calma possível. Mas qualquer desafio que se tenha em criar um filho é um desafio para nós receber e abraçar o que nos têm para ensinar e sobretudo que nos fazem crescer como pessoas. Aliás a vida é isso, é aprender e ensinar, abraçando os desafios do dia a dia. Não é mais dificil criar filho a, b ou c. Todos nos trazem desafios diários que nos obrigam a ser melhores e a fazer o nosso melhor. Mas é tão bom ser pai e ter direito a esses desafios... 

E quando for mais velho e se calhar dependente, já pensaste nisso e como vais lidar com a situação?

Curiosamente não é uma coisa que aflija ou em que pense muito.

Vamos trabalhar para a sua independência e tenho a certeza que é possível. Ele terá de perceber o que quer fazer profissionalmente e ser bom nisso. 
Depois há o tema da integração social e daí virão namoradas ou amigos, se decidir não constituir família pode na mesma viver numa coisa tipo república. De perto é certo, mas isso não é obrigatoriamente mau.
A vida vai escolhendo o caminho.

Preocupam-me mais escolhas como drogas ou outros vícios, mau carácter ou desinteresse total pelas coisas da vida. Dessas acho que ele tá safo. 
As outras acho que se resolvem.



Estão a preparar os irmãos para lhe darem apoio?

Estamos a preparar todos para dar apoio uns aos outros. Não porque seja imposto mas porque queiram, gostem e acrescente às suas vidas.

Se a vida seguir outros caminhos então nenhum deve ter a responsabilidade pelo outro. 
Cada um deve ter a vida que escolheu e o realiza. 

Estamos a prepara-los a todos para terem vidas organizadas e estruturadas, essa é a nossa grande responsabilidade como pais. 
Terão voltas e surpresas inesperadas pelo caminho e vão todos precisar de ajuda de alguém nalgum momento.
Não faz mal pedir e só faz bem ajudar.
Se quiserem dar um olho, ou até, uma mão aos irmãos, que seja por gosto. E será um gosto maior ainda para nós de observar.

A vida para mim faz mais sentido partilhada e traz-me mais felicidade. Mas isso é para mim, cada um deles escolherá o que lhes fará mais sentido.


Já sentiram alguma vez descriminação em relação ao Zé Maria? O que fizeram?

Uma, nas piscinas do Benfica. 

Não me deixaram inscreve-lo nas aulas normais, só na hidroterapia (4×mais cara). Na minha perspetiva ele cumpria todos os requisitos (andava, respeitava ordens e gostava de água) na deles não, mas não souberam especificar. Podiam até achar que não tinha capacidade, mas só depois de lhe terem dado uma oportunidade de tentar, não deram.

Tinha tido lá o Manel 2 anos, 2 vezes por semana e saiu sem saber nadar e com medo de tentar (pior do que tinha entrado).

Mudei-os aos dois para uma piscina melhor. Em dois meses a prof Rita pôs o Manel a nadar sozinho e o Zé com prancha. Hoje continuam os dois, cada um na sua turma em aulas para as idades e sem tratamentos especiais.


O que devemos fazer para ensinar os nossos filhos a lidar com a diferença? É que as crianças não têm filtro
Devemos dizer que realmente não fala/anda (o que seja) tão bem mas que faz outras coisas muito melhor que qualquer um. E podemos exemplificar com algumas coisas que a criança que pergunta faz menos bem (sem a envergonhar está claro). "Quanto tempo demoras tu a almoçar? O Zé almoça sozinho em 10 minutos". "Sabes quantos desportos faz o Zé? 3!". 

Valorizamos o que tem e desvalorizamos que faz pior. Se não conhecermos a criança inventamos, é por uma boa causa.

As crianças, como nós, são óptimas a ver as fragilidades dos outros mas péssimas a realizar que elas também têm coisas em que não são tão boas. Mais ou menos visíveis.
Aqui a ideia não é nunca rebaixar ninguém, mas tal como numa aula ninguém tem a mesma nota a todas as disciplinas é fazer ver isso.

Todos temos coisas boas e más, todos temos muito a ensinar e aprender, basta darmo-nos oportunidade uns aos outros.


Em que fase da gravidez souberam que tinha trissomia 21?

Às 13 semanas descobrimos que tinha a prega da nuca aumentada, às 16s fiz amniocentese, às 17s o teste deu inconclusivo, mas soubemos que era rapaz e às 18s o médico deu a notícia que tinha T21.


Disse-lhe que não fazia mal, gostávamos dele na mesma e sabia que ia ser muito feliz. 

Contamos a todos devagarinho, com tempo para digerirem e degerirmos nós toda a emoção.
Na eco seguinte fazia v de Vitória com o dedo. Sempre que me dava um aperto ele dava-me um pontapé, muito meu amigo. Ficava louco lá dentro sempre que estávamos perto do pai ou do Manel, ainda hoje fica.

De resto foi uma gravidez igual às outras. Nasceu às 38 semanas de parto normal. Foi o 21 bisneto dum lado da família e nasceu no mesmo dia que o bisavô Ze Maria Amado, do outro lado da família. Ficamos no quarto 3.21, os dois, muito bem instalados.

Agora diga, não há coisas espetaculares na vida?


A educação e desenvolvimento de crianças com trissomia obrigam a terapias e afins. Isto é tudo muito caro. Como é que uma família gere isto?

Esta foi das primeiras perguntas, tem ficado por responder porque realmente não há nada de muito bom a dizer.

Investimos em terapias para potenciar o desenvolvimento dele, para que vá melhorando onde é mais fraco e se no fim do dia se integre melhor na sociedade e na vida. Esse investimento é igual a uma mensalidade de uma escola privada, e custa saber que não podemos fazer mais por não ter mais dinheiro. Mas é assim. O estado ajuda quase nada apesar de tudo o que pagamos de impostos.
Temos a sorte dos avós financiarem uma das terapias, é uma grande ajuda.

O resto vai se fazendo e ajustando, como tudo. E tendo sempre presente que o Ze não é o único filho e não tem prioridade perante os outros. Temos de ir pensado e planeando o que é melhor para todos em cada momento.

É uma ginástica acrobática nem sem sempre linear. Mas temos conseguido. Custa-me muito pensar como se viram as pessoas com menos possibilidades e como é possível que num estado social paguem com tranquilidade soluções para os ter dependentes mas nenhumas para os tornar homens e mulheres cheios de vida.


Existe um maior nível de condescendência, permissão?
Acho que não, tentamos que não.

Claro que há sempre dias com mais e menos paciência para ele e para todos.
Também não fazemos terapias ou brincadeiras especiais com o Zé em casa para aprender mais disto ou daquilo, fazemos as mesmas com todos.
Todos têm direito a fazer o que querem (às vezes), a colo e a ronha.

Todos na mesma medida e cada um à sua.


Há diferentes graus de trissomia 21?

Não e sim.

Ter trissomia 21 é ter um cromossoma a mais no cromossoma 21. Ou tens ou não tens. 
Este erro de divisão das células acontece nos primeiros segundos de vida e pode afetar todas as células do corpo ou só algumas. É mais comum que afete todas e por isso a resposta "certa" é não. Quando não afeta todas a resposta pode ser sim mas só com um testamento chato se poderia responder em detalhe.

O Ze Maria tem em todas, não há que enganar 😜

De resto é como para o resto da malta sem t21: uns são mais rápidos, outros mais atentos, uns mais sensíveis e outros umas bestas. Como no resto da população há de tudo, parte influência da educação, outra da genética e uma outra só da vida. Por isso uns são mais isto e outros mais aquilo.

Não há uma maneira certa de fazer a coisa/educar com t21, tal como não há para o resto da malta. Para uns resulta umas coisas, para outros outras e não há fórmulas mágicas nem receitas infalíveis. É ir vivendo e ir aprendendo com a magia da vida.




11/25/2016

para já vamos ficando por aqui

Fui ao websummit há umas semanas. Foi muito interessante a vários níveis mas houve duas conferências que ficaram em mim mais do que as outras: uma da Meredith Foster e outra do Bispo Paul Tighe. Tiveram um impacto de tal maneira que ando há semanas a pensar o que na minha vida vou mudar em consequência disso.

Sobre a primeira, a Meredith, a conferência era sobre Marketing yourself, fiquei estupefacta como alguém com a banalidade/simplicidade de vida dela é seguida por milhões de pessoas. As fãs dela adoram-na, vêm todos os vídeos dela, a toda a hora. Ela faz um vídeo por dia e não sabe bem descrever os conteúdos, sem maldade nenhuma nisto, faz sobre o que gosta em geral, vende produtos que gosta e fala de banalidades da vida. Nada a assinalar contra a rapariga que não tem maldade nenhuma e é até bastante honesta quanto ao que pretende acrescentar à vida da malta e diz que não sabe bem.
A mim, que vou para o inferno, pareceu-me um montão de futilidade incrível de perceber. Mas a verdade é que me impactou no ao ponto de pensar se nós, os Amados, não seriamos também isso e só isso.

Depois o tal Bispo, vais lá à hora marcada assistir à conferencia sobre a igreja nas redes sociais, sem grandes expectativas e um bocadinho a pensar que lá no fundo ele vem evangelizar a malta duma forma mais cool - só que não (#sqn como diz a tanica). Ele vem dali e no alto da sua simplicidade conta que pensou que não era básico explicar a um sr de 80 anos o impacto das redes sociais, mas foi pelos benefícios e disse ao Papa que achava relevante que estivessem no Twiter, porque as pessoas estão lá e devem estar perto das pessoas a passar boa onda. Porque as redes sociais estão carregadas de noticias más e criticas ferozes a tudo e que uma mensagem de esperança às pessoas era excelente. O Papa Bento, na altura, disse facilmente que sim contra as expectativas do Bispo. Disse sim, que se era uma ferramenta para levar mensagens de esperança às pessoas e impactar positivamente o dia a dia deles, claro que sim. E assim foi. O Papa Bento, e depois o Francisco, entraram em grande nas redes sociais para impactar positivamente as pessoas, crentes ou não, com mensagens positivas. Com o pedido ao Bispo, que geria as redes, que lessem todos os comentários, vissem o que as pessoas querem saber, o que as atormenta e em sequência disso tentar melhorar isso na vida deles.

E foi incrível, a maneira simples com que disse coisas tão impactantes e que nunca saberei escrever com justiça. (não tenho o video)

O testemunho da  Meredith não era contraditório com o do Bispo, às tantas era complementar, ou era contraditório? Não sei. Ando a pensar nisso há semanas e na minha vontade de acrescentar mais futilidade ao mundo através do blog, ou da minha presença nas redes sociais, ou no que vejo, no que alimenta o dia a dia.
E não tenho nada claro, já pensei em desistir de tudo várias vezes e viver só no analógico, fazia algum sentido. E nesta viagem de maionese de semanas o meu joka partilha este vídeo e volto a pensar que realmente, por isso, nem que seja só por isso talvez valha a pena mantermos-nos por cá para desmistificar esta cena do down Syndrome só mais uma beca.



Vamos ver em que ponto acabamos, para já estamos por aqui.


11/22/2016

Tirar sangue

E pensar o que me irritava sempre que me mandavam marcar exames ao zé maria, no ano em que ele nasceu.
Não eram os exames em si, teve de tudo um pouco, era a sensação de que o estavam sempre a pôr em dúvida. Havia sempre alguém a achar que alguma coisa nele podia não funcionar bem; e deixava-me doente.
Fui a todos, sei bem que o mau feitio não se deve sobrepor ao bom senso por isso fui. E  [depois de cabeça, olhos, ouvidos, coração, rins, sangue e ADN] deu-me um gosto extraordinário vir com certos em tudo. Toma para eles, os que duvidaram. Senti-me(nos) gloriosa(os).
Além do meu marido, e provavelmente a minha mãe, o pediatra deles topou-me a milhas e, por ser duma sensibilidade daquelas que os medicos devem ser, poupou-me(nos) aos exames que considerava não essenciais nos 3 anos seguintes. Foi um fixe.
Agora na consulta dos 4 anos, e sabendo os dois que tá tudo bem, disse-me devagarinho, como devia ser sempre que queremos pedir coisas que chateiam as mães, "e este ano? Faziamos umas analisezinhas, o que acha? Só para garantir".
Eu, 4 anos mais tarde, mais crescidinha e levada pelo seu bom feitio, concordei. Tentar não deixar que o bom senso seja tomado pelo mau feitio e la acenei com confiança. Por isso e porque a minha trissomia ja me ensinou que a malta não está sempre com dúvidas, há boa malta que só quer mesmo confirmar para resolver se necessário e nem darmos por isso.
Ok às análises de sangue. Desculpa zezao, eu sei que no fundo não querias e que doi. Tanto sei que não fui capaz de lá ir contigo e foste com o pai. Ainda me lembro de berrares bebé na primeira vez, com o nezinho a dar-te beijinhos para te consolar. Acho que não me vou esquecer, nem dessa nem da vez do né de tirar, quando se duvidou de alguma coisa. Não sou boa de agulhas, nunca fui, tenho dúvidas que algum dia serei. Fiz a parte do xixi no copo que também foi emocionante, para tua primeira vez num copinho.
Foste e correu tudo bem. Choraste, como esperado, e encheste o fato do pai de ranho, depois ele prometeu bolo e lá acalmaram os soluços. Tiveste o pastel de nata prometido. Não tenho ainda os resultados mas no fundo acho que sei que tás bem, tou preparada para uns minerais a mais ou a menos e pronto.
E foi esta a história das tuas análises.

8/21/2016

O dia em que conhecemos o zé magia

Há quatro anos, grávida de 38 semanas fomos à consulta de rotina.
Tudo impec até à cara de más noticias do medico. Placenta a ficar velha e ele a querer que nós fossemos directos para o hospital para conhecermos o nosso zé. Disse que não era para panicar mas que não queria arriscar comprometer as trocas de sangue no cordão e por isso preferia provocar, não seria ele porque não estaria de serviço mas se recomenda lá fomos com muita tranquilidade.

Começámos por passar pelo macdonalds só para garantir que não nos iam deixar a passar fome. Carta do médico e lá demos entrada na maca dura de roer da sala de partos. Nada de contrações e nenhum médico ansioso por pôr a cena a acelerar. Para ultima noite antes de nascer podia ter escolhido uma cama mais confortável pensava eu. Casa cheia em São Francisco e não quiseram começar fartote logo ali percebi entretanto. Pensava na minha cama e na noitona que estava a perder, mas tudo por um zezinho e lá estávamos nós agarrados ao ctg à espera de ondas.

Cocorococó manhazinha e ainda nada. Lá para o meio dia a casa fica mais vazia e toca a despachar a Rosinha. Começam a induzir e a chegar a avó rita com revistas cor de rosa. Tudo se passava em cima da bola de pilates e já com as drogas que tinha direito. Piscinas para cá e para lá e o dia foi bem tranquilo. Passava a anestesista com um grande sorriso, a médica apaixonada pelas lãs que ele ia vestir no primeiro kit e a enfermeira parteira para controlar que nenhum de nós fugia.

Todos sabiam do diagnóstico, vinha na carta e na caderneta do bebé, todos me tratavam como uma heroína e estava a adorar. Ainda hoje não percebo bem porquê mas soube-me bem o mimo, devia ser assim sempre em todos os partos.

Depois explicaram-me que podia ter dificuldades em mamar e até respirar e por isso teria direito a médico pediatra a assistir, não é o momento mais glorioso da vida duma mulher e não adoro vender bilhetes para o show mas tudo bem, tudo por um zezinho.
No fundo eu sabia que não precisaríamos dos médicos a mais mas não valia a pena chatearmo-nos por isso.

A coisa das contrações e dos dedos de dilatação fica mais séria e salta para a maca dura da noite. Lado direito sentia as contrações, raio do miúdo tinha qualquer coisa em cima do nervo não deixava passar drogas. Joka ia ficando sem mão mas estava ali a dar tudo para me ajudar, não tinha estado no primeiro e tinha tido imensa pena. Noves fora nada e digo ao João que chame a enfermeira que tá na hora. A sra tava no vinha não vinha que que pareceram horas. Chegou e confirmou que o puto estava de saída.
Apetrechou a sala, chamou a audiência e deu-me um amok. Uma tristeza repentina pelo meu né que ia deixar de ser o pequenino e de ter um colo só para ele. Hormonas no seu melhor e a cara do João quando lhe disse o que sentia: Um misto de wtf e como te lembras disso a menos de um minuto de cuspir um filho?!
Hormonas joka, hormonas.
 As mesmas que minutos depois nos faziam chegar um Zezinho. Perguntaram ao João se queria cortar o cordão e nessa altura já estava fora de mim, ele e eu, o meu buda gorducho já lá andava e que coisa querida. Precisava dum banho tá claro mas querido demais, até o ar chinoca lhe dava uma certa graça pensei eu. Coisa querida da mãe. Tanto tempo a pensar como serias e no momento em que já nada disso importava lá estavas tu coisa mais querida. O mais bonito de todos à nascença.

Visto e revisto por todos e mais alguns lá teve alta para ser só da mãe e do pai. 9/10 no apgar, 1h depois mamava como gente grande e começavam os grandes desempenhos.

No corredor para a subida para o quarto conheceu os avós e a tia pilar, furaram o esquema só para te conhecer zezinho.
O nosso zé magia. O neto 21, nascido às 6h15 (soma 21), no mesmo dia que o bizavo dia 21 de agosto. Ficámos no quarto 3.21 três dias e depois viemos para casa ser felizes para [quase] sempre.

E quando quiseres saber diz que eu conto outra vez. Parabéns meu amor foste e és a melhor surpresa de todas.




7/03/2015

O fim das duas semanas

eu e xavi sentadinhos à porta da última terapia destas duas semanas intensivas.  Ele dorme e eu escrevo.

Foram duas semanas estafantes para todos mas espetaculares para todos especialmente para o zé.
Se pensarmos que quando se tem trissomia tudo é menos óbvio mas tudo se aprende, é irresistível que se queira ensinar tudo. Tudo duma vez.

É fácil se pensarmos que é só isso mas então e por onde começamos? Começo a debitar o alfabeto e depois palavras e ele fala? Ou atiro 57 vezes a bola para ele desatar a correr na perfeição?
Podia ser claro, mas não.  Por isso pedimos ajuda a quem percebe realmente e ensina a apontar o dedo e nos explica que isso em si implica consciência do seu corpo do pescoço à ponta do dedo, implica a vontade de dizer qualquer coisa e já prepara o 1 da matemática. Faz sentido mas eu cá não me lembrava de tanto.

E foi isso que tivemos a fazer. Consolidar ensinamentos no corpo e na cabeça para que agora com estes novos abdominais não falte força para o que quer, que aprendendo a sentar-se direito ajuda a que saia a correr, que a postura à mesa é determinante para a relação olho-mão e que isso traz conceitos determinantes para a leitura e escrita. Que as lengalengas que afinal não esquecemos estão lá para nos ensinar ritmo, tempo e matemática e que o dó-ré-mi-fá-sol-lá-si-dó não são só notas e que o dedo mindinho e seu vizinho vão ser importantes para a escrita. Que tudo isso ele aprende tal como os outros, mas nem sempre lhe sai naturalmente e por isso ajuda se lhe ensinarmos.

E depois com tudo isto começam a sair as outras coisas que nós achávamos ser o que nos levava ali. A fala é uma das consequências que tanto queríamos.  Continuamos a querer mas sabemos esperar melhor até porque tem saído cada vez mais e melhor. Diz mais coisas e empoleira-se na janela para contar imensas coisas ao sr das obras. Já não diz só Olá e boa. Diz mais e o resto parece estar mesmo debaixo da língua.

Por isso acabamos felizes e contentes. Agora mais um tirinho e são férias e já vai sozinho fazer muito mais e melhor.

Orgulhosa destes passos todos e desta força que tem que o faz cair e levantar-se sem grandes birras e lhe dá paciência para horas a exigirem dele. Da dedicação da nossa querida Célia. Ontem os dois juntos quase choraram depois duma qualquer conquista. Eles e eu só de os ver.


6/23/2015

Duas semanas intensivas

o ano passado andámos a ver métodos para potenciar o desenvolvimento do zé maria. vimos e desvimos e um ano depois não aplicamos nenhum deles [pelo menos como devíamos].

Sobre o doman decidimos que por muito faça sentido não encaixa nas dinâmicas que temos e perder isso seria pior do que viver sem ele. por isso, até que isso mude, se alguma vez mudar viveremos sem ele, o doman.
depois havia o Feuerstein, o que fomos conhecer à holanda mas na verdade é mesmo de israel. Ora esse parece bom mas tem qualquer coisa que não consigo explicar que não me convence a 100%. A sua aplicação passa por terapias semelhantes às que o zé já tem hoje, com o twist de um terapeuta com truques para "fazer o que quiser de uma criança". o que achei mais interessante de tudo até foi o plano intensivo que têm que implica um mês intensivo de terapias (3 ou 4 dia), das habituais mas com o tal twist. esse mês tem de ser em israel e é caro para xuxu.

ora num misto de pombinhas da catrina que andam de mão em mão e mais vale um que dois a voar, andámos este ano a pensar o que fazer. sabendo ainda mais que ia estar de licença de maternidade e com muita flexibilidade nas mãos as coisas tornavam-se ainda mais divertidas.

ora dois mais dois são quatro menos três sobra um e de repente quando assinava o papel para ir com a escola para a praia realizei que apesar do zm adorar os amigos e professores talvez o melhor fosse eu não gastar aquele dinheiro naquilo, juntava-lhe mais uns valentes trocos e montava um plano intensivo com as terapeutas de cá. ás tantas intensivo por intensivo a coisa podia resultar cá, e eu tirava as teimas.

assim foi, arranjei uma terapeuta que aplica o feuerstein cá, reforcei as outras e durante duas semanas o zm vai ter 2 a 4 horas de terapias por dia. uma sessão de manhã e uma à tarde tudo essencialmente de psicomotricidade, porque de já vou acreditando que isso é o mais importante de tudo. é a base que permite tudo o resto [digo eu que não percebo nada].

segunda 22 começou ontem e quase parece um mês. alimento o mai novo às 6 e picos, reforço a dose às 9 e tal e às 10/11 estamos a começar a primeira dose. ao 12/13 paramos para almoçar, sendo que o xavi é o selvagem do costume e o zé coitado adormece quase sempre pelo caminho. depois vai em braços à cama meia ou uma 1 e siga para a sessão da tarde. no fim passamos a buscar o manel, primos na rua para brincar e caminha que amanhã há mais. eu, o xavi e o zé. os três da vidairada. estou curiosa para ver no que dá isto do intensivo, pode nem dar nada mas fica feito e testado e isso só por si já é muito neste mundo em que vamos escolhendo caminhos. dizem que as crianças têm todas o seu ritmo e temos de aprender a respeitá-lo com paciência, não querer tudo para ontem ou para o tempo dito certo, acredito cada vez mais nisso mas sou de pele e osso e quero o melhor para ele e parece impossível não ter a tentação de o puxar até ao limite.

lá intensivo tem sido. está delirante de passar tanto tempo comigo e eu com ele. estamos os três, embora o xavi continue a delirar especialmente com o facto de eu ser uma vaquinha, mas lá no fundo também deve gostar de estar mais com o zm. quem não gosta?!

3/21/2015

dia em que ficou tudo bem

Dia mundial da trissomia 21 há 3 anos.
Estava a trabalhar como nos outros dias. 3 semanas antes tínhamos ido ao médico, consulta das 12 semanas de gravidez. Entretida a ver os bonecos nem reparei que o médico ficou especialmente preocupado com o tamanho da prega da nuca. Tinha estado sempre tudo bem da primeira vez e por isso da segunda não esperei outra coisa.
Saímos da sala de ecografia e ele explicou que o bebé tinha a prega da nuca muito aumentada, num valor que devia ser de 2,5/3 ele tinha 5 (acho), explicou que não se sabe ao certo a razão destas alterações mas podem ser indicativos de trissomias, problemas cardíacos e outros. Para sabermos o que era o que havia a fazer era uma tal de amniocentese que tem um risco de aborto (1/100) mas que neste caso seria aconselhável. Explicou como era e disse que ele próprio a faria rapidamente para resolvermos isso o mais rapidamente possível.
Garantiu que não saíamos de lá com duvidas sobre o que era a prega da nuca aumentada e o que queria dizer.
Lá saímos os dois meio abananados. Nessa noite chorei cheia de medo do que aí vinha. Podia até não ser nada mas era assustador na mesma.

Uma semana e pouco depois lá estávamos nos a fazer a dita amniocentese, agulhona pela barriga abaixo e eu de olhos tapados para não desmaiar. A prega da nuca já não estava aumentada e segundo o médico isso seria um bom presságio. Neste exame tiram-se algumas células de pele e outras que estão mortas no meio do liquido amniotico e como têm DNA do bebé consegue-se estudar a sua composição.
3 dias depois poderia haver uma primeira resposta, especificamente de trissomia 21, mas só ao fim de 15 teríamos o resultado completo.


Fui para casa da minha mãe, tinha de ter repouso absoluto para minimizar risco de aborto, o manel era bebé e o joão no MBA lá estava, mesmo sem isso tudo, melhor do que em qualquer lado. 3 dias de repouso e tirei o quarto para receber o tal telefonema com a resposta. Fui com a minha mãe almoçar à praia mas nada, ninguém ligou. Liguei mas não havia ainda resultado, grrrrr.


De volta ao trabalho entre isto e aquilo lá liguei para o laboratório e era inconclusivo, a sra lá me explicou que acontece às vezes e não quer dizer nada, algumas células vêm alteradas com t21 e outras não. Tinha de esperar os tais 15 dias para saber. Desliguei. Liguei de volta a saber se sabiam se era rapaz ou rapariga e sabiam era outro rapaz. Fiquei contente, se tivesse tudo bem era igual mas não estando era melhor ser rapaz, sempre era mais fácil pensei eu. Cadeia de telefonemas a avisar a família e lá seguiu o dia.


Os dias seguintes foram de busca de informação. Foquei-me em t21 por ser a maior probabilidade, andava doida à procura de uma probabilidade para valores de prega de nuca de 5. Cheguei a 50%-50%, tipo rapaz ou rapariga, ou vai ou racha. As poucas amigas que sabiam fizeram de tudo para me entreter e isso foi importante, o joao tinha o MBA que não dava tempo a grandes devaneios e a assim se foi vivendo.


Estabelecemos desde logo que desde que tivesse condições para ser feliz e ter uma vida "razoável" vinha na mesma. Nunca senti que só acontece aos outros e cada dia que passava sentia mais que nos podia acontecer a nós.


Há 3 anos neste dia ainda não tínhamos resposta. Passou mais um dia a trabalhar e nestas campanhas de sensibilização apanhei alguém a partilha um video que me deu uma calma incrível. 
Não conhecia as pessoas mas a verdade é que a musica dizia tudo o que eu precisava de ouvir naquela altura.
Partilhei com a tal cadeia de família, disse que se assim fosse estava tudo bem tal como se via no filme. Acho que nessa altura percebi que o zm tinha trissomia.
No dia a seguir ligaram do laboratorio, ligou o médico e lá estava a confirmação. Nesse dia já estava tudo bem.



Hoje conheço a bita e a leonor que estavam no filme. A leonor faz a campanha deste ano sobre inclusão na escola. Conheci muito mais gente extraordinária e vivemos todos bem com a trissomia do zm, que também é um bocadinho nossa.

Neste dia espero poder ajudar outros pais como me ajudaram a mim, desta maneira ou de outra. Vale a pena acreditar e disso não hoje não tenho nenhuma duvida.




3/20/2015

Obrigada

~



Os objectivos são todos iguais. Obrigada por acreditarem em nós.


www.pais21.pt




3/19/2015

Facto Trissómico VIII- enrolar a fala

Tema sobre o qual gostava de perceber mais mas parece não haver uma resposta simples de perceber. Ou se calhar é um problema meu de compreensão.

De todas as pessoas com t21 umas falam melhor que outras mas muitas enrolam a fala. Apesar das terapias e compreensão do que é dito têm alguma dificuldade em falar fluentemente. Por outro lado outras que não tiveram assim tanto trabalho nessa área falam impecavelmente.

Terá com certeza em parte a ver com a dimensão da boca, ou com a falta de músculo, com a coordenação de movimentos mais acelerada ou com a velocidade de processamento da informação. Ou pode ser isto tudo ao mesmo tempo.

O zm está atrasado na linguagem mas ainda nada que me assuste imenso. Faz-se perceber e na verdade ainda tem só 2 anos por isso há que ter paciência. De todas as limitações que possa vir a ter gostava que a fala não fosse uma delas, deve ser irritante que não percebam o que dizemos e acabem as frases por nós na tentativa de ajudar. Percebe-se que não é por maldade mas ainda assim é irritante, para eles claro está.

Às terapeutas da fala e especialistas que nos lêem todas as dicas são bem vindas e se tiverem a resposta para queijinho queremos muito saber!

3/12/2015

Factos trissómicos VII

Então mas se ele está bem porque faz terapias? E quantas vezes? E o que faz nas tais terapias?

Pois é ele está bem também porque faz as tais terapias. Servem para corrigir posturas erradas, para ensinar detalhes que demora mais tempo a aprender, para começar mais cedo a trabalhar algumas áreas como a leitura ou a escrita. São explicações para bebés vá!
Neste momento faz 5 horas por semana. Em duas trabalha a fala, em duas a lógica e coordenação de movimentos e numa a parte mais física para ganhar músculo. Ele adora as terapeutas e basicamente brincam.

Enfia fios em colares, faz puzzles de temas, pendura-se nos baloiços mais estranhos para treinar o equilíbrio, faz muitos exercícios de coordenação de mãos-pés ou lado esquerdo - direito e explora os sentidos. Separa legos por cores, imita animais, procura objectos na piscina de bolas. É a loucura.

Para nós pais é difícil saber o limite de quantas terapias e quais. Os médicos ajudam mas a verdade é que não há uma receita para a coisa correr bem, como em nada na verdade. Vivendo e aprendendo e lá vamos indo.