10/10/2019
dia de explicar ao manel o que era a trissomia 21
Estava eu o manel e o zé à mesa e disse ao manel que tínhamos de ensinar palavras novas ao zé para ele depois poder aprender a escreve-las. Começámos pelo U. Deu urso e depois começou a complicar-se. Unidade disse ele, mas isso é difícil explicar concluímos. Útil, boa mas também pode ser dificil explicar. Silêncio para pensar e eu já a sentir-me mãe galinha achei que devia explicar que agora ele pode não perceber essas palavras mas depois vai perceber manel. Há muitas crianças com trissomia 21 que estudam até ao 12° ano e até à universidade. Ia lançadissima quando o manel me diz: tri quê mãe? Que isso e o que é que tem a ver com o que tamos praqui a dizer (ar de gozo e olhar como só dissesse asneirada) (segundo parêntesis para a minha cara de parva a olhar para ele. Ora nós falamos de t21 a toda a hora nesta casa. Recebemos famílias à espera, com bebés acabados de nascer e adultos! Mil pessoas ja perguntaram coisas sem nada a esconder e "manel o perspicaz" ainda não deu por nada?!)
Lembro-me de ter falado com ele ao de leve há um tempo e estava a espera que um dia surgisse a pergunta. A verdade é que nunca surgiu e ele não tava nem aí. Para ele o ze crescia só mais devagar como lhe disseram um dia os gémeos, mas eu também sou o sétimo mais baixo do 1 ciclo mãe, sou o sétimo mais baixo. Perplexa e apaixonada por toda esta cena. Todo o amor que justifica de facto tudo.
Então expliquei que tava tudo bem mas cada pessoa tem as suas características, cor dos olhos, isto e aquilo. E que temos todos 46 cromossomas, metade que veio da mãe e metade que veio do pai e que seguem de mão dada 2 a 2 como vocês quando vão com a escola em passeios. Acontece que o ze numa das filas tem 3 amigos em vez de 2 e por isso é mais complicado. Imaginem ir pelo corredor e depois não cabem os 3 e um puxa para um lado e outro para o outro e demoram mais tempo a organizar-se. É isso mesmo que acontece com o zé. Há tanta malta a opinar ali no 21 que as coisas demoram mais tempo as vezes. Mas chega lá. E tá tudo bem, não é doença é assim.
tou a ver mãe. Riu horas a imaginar os cromossomas a dividir-se, perguntou porque é que o zé quis trazer 3 naquele e respondi que não quis deixar la nenhum sozinho e sobrava aquele por isso veio e ficou ali. Ficou muito bem.
Daí parti para explicar por alto o que é um cromossoma e que nos define e temos em todas as células e lá para o fim da sobremesa saquei do youtube com um filme sobre DNA e cenas genéticas para rematar a matéria e respirar uma beca.
Coisa mais querida em tantas curiosidades que tens de tudo no mundo que nunca tenhas dado por isso nem te tenha passado pela cabeça que o zé pudesse ter alguma coisa mais busy ali dentro.
Coração duma mãe não esta preparado para este amor. Ou se calhar vive disto nem sei.
Tantas vezes que pensei e estudei a melhor resposta para o dia em que o manel cientista me perguntasse tudo e a vida surpreende-me com a sua surpresa à palavra "triquê mãe, ria ria, diga lá outra vez que é mesmo engraçado.
2/01/2019
Entre câmaras e ecrãns
Recebi uma mensagem da Filipa sobre a possibilidade de ir a um programa de televisão, trocamos números para falar melhor. Confesso que ia sem grande vontade de dizer que sim. O telefone tocou e a Filipa contou-me a sua história. Que tinha tido uma tia com t21 que foi das pessoas mais importantes na sua vida, que hoje lhe fazia muita falta, que tinham idades parecidas e cresceram juntas e sabe o tanto que estas pessoas acrescentam à nossa vida. O meu não nesta fase já era um nim de alegria ao conhecer a história dela, enrolada na minha também de alegrias e perdas. Prometi ajudar, contei-lhe a nossa história e disse que conhecia uma ainda melhor, a história a Joaninha, das melhores histórias que a trissomia me contou. Não só pelo cromossoma a mais mas pela espetacularidade daquela família, daquela capacidade e entrega em tudo e também com aquela mini super joaninha. Conheço o tipo de loucura e gosto de partilhar a vida com pessoas assim, ainda que à distância duns bons 300 e tal quilómetros.
A cena foi-se desenrolando e eu estava contente de ter ajudado sem ter de ir lá fisicamente. Na véspera a Filipa voltou a ligar, teve uma desistência e precisava e mais uma familia: a nossa.
Nunca é de ânimo leve que se diz que sim, primeiro porque expomos os nossos numa situação que pode não lhes ser confortável, depois pelo pelo e responsabilidade de representar uma causa. E tudo isso tem claro dois bicos. Porque é claro que sou a primeira interessada em desmistificar e quero muito poder explicar a outros pais que podem estar a passar pela descoberta que também nós passamos que está tudo bem. Que parece difícil e marado mas está tudo bem e não é assim tão diferente.
Então fomos. Eu, o zé e o xavier para não deixar o zé na spot light sozinho (mal sabíamos que havia mais criançada para a festa). Ia convicta do que queria dizer: que é assustador mas depois não é nada. Que não têm um percurso exactamente igual mas seguem mesmo ao lado e que é extraordinário ter pessoas destas ao lado. Que são pessoas de pessoas, que agarram as pessoas pelos corações e (em podendo) nunca os deixam cair. Que precisam da nossa ajuda para ter as mesmas oportunidades de estudar e seguir a própria vida mas que isso mais que pesar nos ajuda a nós a estar mais centrados e ser mais felizes. Que são mindfullness e amor concentrado, que são resiliência, entrega e sonhos num dos melhores packs que a vida nos deu. E era isto.
Meteu-se a festa e não deu tempo para tudo. Para quase nada. Percebi ja no ar que iam por o meu zezecos a cantar, não há dúvida que é só delicioso ouvi -lo a cantar música de queen e campeões, tal como Beatles e let it be ou até um good old yellow submarine, para listar algum o repertório ;). Mas mãe que é mãe tem o dobro dos nervos deles e o triplo do medo de os ver falhar, porque afinal ele é só um miúdo de 6 anos, com micro para Portugal inteiro e a sentir o peso grande de tar a ser super, hiper e mega observado.
Mas depois ele brilha e até parece a história que lá tinhas ido contar: que é assustador, às vezes mete medo, mas está tudo bem, ele vai-se safar e chega mesmo a ser mágico.
Obrigada a todos pelo amor. Obrigada ao Ben por dar a mão aquele coração e ser voz que puxa a dele. Ele em casa é bastante mais fluído, não mais afinado para pena se seu pai.
Obrigada Cristina por nos abrires a porta de tua casa.
Foi esta a nossa história daquele dia, foi de campeão.
podem ver do que estamos a falar aqui
8/19/2015
zé maria a gosto ou agosto
1/13/2015
Bateram as saudades confesso
10/30/2014
Bebé olimpico
Antes de pensar em gatinhar já lhe impingiam estar de quatro e antes de querer falar já teve horas de terapia da fala.
De mim só quero que saibas que mesmo que não vás aos olímpicos já mereces a medalha.
9/19/2014
#2anos
Cresceu em todos os parâmetros, desenvolveu-se e está tudo bem.
Não tem um atraso significativo e não anda porque não quer. O andar é um meio para atingir um fim, ele chega ao fim não há stress. Está integrado e feliz. Está tudo fixe.
9/10/2014
Doman devagarinho
8/21/2014
Parabéns da mana mais velha
8/19/2014
A nossa noite romântica
Ontem antes de ir para a cama passei pelo quarto deles e tive a certeza que o zé estava com dores de barriga. Tem imensas vezes, vá algumas. Ontem ou era isso ou eu com o coração apertado a pensar que daqui a dois dias já tem dois anos.
Segundo o site da gap passa a ser um todler e deixa de ser um bebé. E o que fazem ao meu bebé?!
A coisa boa deste meu bebé e que é mais bebé mais tempo. Não vai ser assim para sempre, vai ser homem com os outros. Mas no caminho é mais bebezão e é delicioso. Estou a aproveitar o mais que posso.
Tem o tamanho perfeito para andar ao colo, tem mimo de bebé, chucha no dedo, em vários e as vezes dá-me um dos dedos com a certeza que me dá o melhor do mundo. É delicioso.
Peguei nele e enfiei-o na minha cama (inédito, nunca aconteceu desde que nasceu. Fora a noite em que respirou mal) a dar imensas festinhas na barriga para as minhas dores imaginárias. Tirou a minha mão da barriga dele e lá se deitou como queria a dormir. Não me ligou boi. Sua em bica e mexe-se de um lado para o outro, pontapés por todo o lado e lá se foi a minha noite romântica em conchinha.
Quando o João veio para a cama lá o levou de volta e ele não se importou nada. Sacana.
Não tarda tá um crescido e lá se vai o meu bebé, até lá vou aproveitando que não cresce assim tão rápido esta minha coisa boa.
6/25/2014
o método de doman para o zé maria
Não somos de acreditar em tudo o que nos dizem e por isso fomos ver a fundo. É feito à medida de cada criança e fizeram um para o zm. Este é só para ele, não vale copiar.
Acham-no bem a nível geral mas atrasado a nível motor, não por não andar mas essencialmente por ter pouca resistência física. O método dá imensa importância à componente física, porque trabalha e oxigena o cérebro, concordo. Por isso estabelecem metas/objectivos que ele tem de cumprir por dia nesse campo para ficar em forma física, gatinhar 200m/dia, fazer elevações de segundos (ficar pendurado numa barra no caso dele), brincar em baloiço e plataformas não estáveis, tudo pela mesma razão: resistência física e coordenação mental para executar a mesma. Concordo.
Depois teve direito a um programa de leitura, não para ler já mas para falar. O programa de leitura tem como objectivo dar-lhe conteúdos para ele poder falar e mais tarde ler, funciona mostrando-lhe palavras, numas barras grandes com contraste, não é objectivo que as leia mas que as oiça rapidamente ao mesmo tempo que as vê passar. lusco-fusco. 5 de cada vez num total de 200 palavras, escolhidas por nós para ele.
Depois tem a componente de estimulação sensorial que serve para estimular o cérebro e mais uma vez o tornar mais desperto para o mundo, tacto, audição e visão, todos sabemos o que é cada um deles, estes exercícios acabam por ser tipo: ouvir cinco sons diferentes durante o dia, duas vezes cada, mudamos os sons a cada três dias. não tem nada de extraordinário, nada que já não fizéssemos aqui ou ali instintivamente, repete-se muitas vezes ao dia e isso é o difícil da coisa.
Depois tem a padronização, que é o mais difícil de explicar mas vou tentar. Tem como objectivo ensinar ao cérebro padrões de movimentos certos para que depois ele sozinho os escola. no caso so zé é o padrão cruzado pernas braços, é feito por 3 pessoas e o movimento é rodar a cabeça e esticar ou encolher os pés como se tivesse a "gatinhar espalmado", deitado numa mesa. Dito assim parece quase violento mas nao tem nada disso, faz lembrar aquelas brincadeiras que fazíamos em crianças de tentar fazer um movimento com uma mão e outro com outra, tantas vezes que conseguíamos, ou não.
E pronto, é isto, vezes 100 vezes ao dia dividido pelos exercícios, 3 horas de trabalho diário. 3 horas. diário.
Percebe-se que por isso é difícil de implementar, mas não considero violento, pelo menos para a criança para quem os exercícios são pura brincadeira. Para nós é violento em vários aspectos, o psicológico de falhar ou preguiçar é o pior deles. Pensar que temos uma solução mas ter duvidas se temos energia para isso é duro para uma mãe. Vamos ver se é o caso.
Enquanto isto em lisboa o manel dizia a todos que a mãe o pai tinham ido com o mano ao médico porque ele tinha uma coisa na perna, é isso. Delicioso.
5/30/2014
gostava que fosse assim para sempre
gostava que fosse assim para sempre.
sei que se calhar isso vai mudar, porque hás de demorar mais tempo e e eu sou pouco paciente e nessa altura isso vai pesar. sei que para os outros nem sempre é assim e eles vão lembrar-me disso. sei que na altura que tiveres de aprender coisas importantes pode ser diferente. sei que quando preencho coisas de subsídios e procuro terapias de alguma maneira sei que é diferente mas de outra penso que é só uma cena tua como podia ser se fosses daltónico por exemplo.
depois como em tudo há exemplos bons e maus e eu agarro-me sempre aos melhores, e esses são tão normais como eu imagino a tua vida.
se calhar é porque sou mãe, se calhar é porque és meu mas para mim és mais um deles.
aqui fica mais um óptimo exemplo.
5/21/2014
as terapias do zé #1
Ora vejam. aqui com uma terapeuta top que tem.
[claro que os exercícios têm um objectivo especifico e por isso são feitos por terapeutas]
4/22/2014
nós na tv
não vai ser assim sempre, não vai estar sempre na baila, mas para já achamos que faz sentido. faz parte de desmistificar, de explicar e de mostrar que está tudo bem. que não faz mal, dá trabalho, mas faz-se.
desta vez fomos com a helena e leonor. também foi a leonor filha e nós também levámos a nossa tânia.
mais uma vez não sabia o que vestir e apanhei um susto quando me vi maquilhada. enfim... o zezao esteve em grande! também não sabia o que lhe vestir e hesitei nas golas (porque ainda é o meu bebé).
aqui fica. obrigada sic pela atenção que nos deste
4/06/2014
famosos cá em casa
o joão fala de irmos à holanda, se calhar vamos, na verdade não sabemos. o cérebro é uma coisa que me fascina e há um sr, o Reuven Feuerstein que diz que há maneira de ensinar as células do cérebro a compensarem outras menos boas. tem exemplos disso em pessoas reais. acho fascinante. esse mesmo sr defende que devemos explorar o máximo potencial de todas as pessoas e tem uma estratégia/método para isso. acho que só pode ser positivo, para ele e para todos.
fala em termos uma rapariga para o ano porque gosta de piadolas. se calhar temos mesmo mas na verdade já tivemos uma esta ano e por isso não há pressa!
o joka fala bem e disse:
http://www.tvi24.iol.pt/videos/video/14119620/1
espero que gostem, de repente parece que somos famosos. não somos, mas se com isto já ajudarmos alguém já valeu a pena.
3/21/2014
hoje é o dia
O dia que não sabia o que vestir muito menos ao ao zm.
O dia em que a Tânia me deixou o seu amuleto da sorte.
O dia que tinha balões à porta por ser um dia especial. (obrigada pi!!!!)
O dia em que fomos apresentar o kit aos hospitais.
O dia em que nos ouviram com toda a atenção e quiseram saber mais sobre o que tínhamos para dizer.
O dia que demos uma reportagem para a tvi.
O dia em que o zm estava especialmente ranhoso.
O dia em que todos os amigos vibram e divulgam porque sabem que é tão importante que o zm esteja integrado e dão o seu melhor por isso.
O dia em que a família toda vibra e há cartazes na escola.
O dia em que reforço o meu orgulho neste cromossoma a mais e em que espero ajudar outros pais nisso.
É também o dia em que fazemos 7 anos de namoro my love, acho que escolhemos o dia perfeito!
3/19/2014
3/14/2014
Não anda mas chega a todo o lado
Mas este meu bebé é assim e gosta de me ensinar a saber esperar. Torcido como é as tantas esta só mesmo a fazer isso porque a verdade é que ele já chega onde quer! Facciosismo meu eu sei.
3/13/2014
3/10/2014
factos trissómicos I
[sendo que é o mês de sensibilização vamos desmistificar algumas coisas que nós próprios achávamos saber sobre a trissomia, quando não sabíamos nada (ainda sabemos pouco mas...)]