6/27/2014
Na casa de banho
6/25/2014
Obrigada família e amigos
o método de doman para o zé maria
Não somos de acreditar em tudo o que nos dizem e por isso fomos ver a fundo. É feito à medida de cada criança e fizeram um para o zm. Este é só para ele, não vale copiar.
Acham-no bem a nível geral mas atrasado a nível motor, não por não andar mas essencialmente por ter pouca resistência física. O método dá imensa importância à componente física, porque trabalha e oxigena o cérebro, concordo. Por isso estabelecem metas/objectivos que ele tem de cumprir por dia nesse campo para ficar em forma física, gatinhar 200m/dia, fazer elevações de segundos (ficar pendurado numa barra no caso dele), brincar em baloiço e plataformas não estáveis, tudo pela mesma razão: resistência física e coordenação mental para executar a mesma. Concordo.
Depois teve direito a um programa de leitura, não para ler já mas para falar. O programa de leitura tem como objectivo dar-lhe conteúdos para ele poder falar e mais tarde ler, funciona mostrando-lhe palavras, numas barras grandes com contraste, não é objectivo que as leia mas que as oiça rapidamente ao mesmo tempo que as vê passar. lusco-fusco. 5 de cada vez num total de 200 palavras, escolhidas por nós para ele.
Depois tem a componente de estimulação sensorial que serve para estimular o cérebro e mais uma vez o tornar mais desperto para o mundo, tacto, audição e visão, todos sabemos o que é cada um deles, estes exercícios acabam por ser tipo: ouvir cinco sons diferentes durante o dia, duas vezes cada, mudamos os sons a cada três dias. não tem nada de extraordinário, nada que já não fizéssemos aqui ou ali instintivamente, repete-se muitas vezes ao dia e isso é o difícil da coisa.
Depois tem a padronização, que é o mais difícil de explicar mas vou tentar. Tem como objectivo ensinar ao cérebro padrões de movimentos certos para que depois ele sozinho os escola. no caso so zé é o padrão cruzado pernas braços, é feito por 3 pessoas e o movimento é rodar a cabeça e esticar ou encolher os pés como se tivesse a "gatinhar espalmado", deitado numa mesa. Dito assim parece quase violento mas nao tem nada disso, faz lembrar aquelas brincadeiras que fazíamos em crianças de tentar fazer um movimento com uma mão e outro com outra, tantas vezes que conseguíamos, ou não.
E pronto, é isto, vezes 100 vezes ao dia dividido pelos exercícios, 3 horas de trabalho diário. 3 horas. diário.
Percebe-se que por isso é difícil de implementar, mas não considero violento, pelo menos para a criança para quem os exercícios são pura brincadeira. Para nós é violento em vários aspectos, o psicológico de falhar ou preguiçar é o pior deles. Pensar que temos uma solução mas ter duvidas se temos energia para isso é duro para uma mãe. Vamos ver se é o caso.
Enquanto isto em lisboa o manel dizia a todos que a mãe o pai tinham ido com o mano ao médico porque ele tinha uma coisa na perna, é isso. Delicioso.
6/23/2014
Tsunami de informação
A decisão e tipo escola pública ou privada sendo que o que está em causa é o tempo que temos para os ajudar, o dinheiro e a qualidade de ensino. Mas nem sem ter nada a ver. E agora escolhe: público depende em tudo de ti e do que tens capacidade de ensinar depois, privado depende em muito do investimento financeiro e não tens a certeza se o empenho dos professores será igual ao teu porque não são filhos deles, mas ao mesmo tempo não és professor e precisas do tempo para fazer dinheiro para tudo o resto. Mal comparado é isto.
No próximo fim de semana vamos à holanda e se há certeza que tenho é que este não é o unico caminho e que só com uma alternativa não sei o que pensar quando aumentar as escolhas a coisa vai ficar ainda mais divertida.
6/22/2014
Filho único por um dia e meio
Nunca tinha sido até hoje mas este fim de semana é e apetece-me tê-lo só para nós.
Desde que nasceu que é um fenómeno e toda a gente o pega e leva. Anda sempre a cheirar a baba de outros ou nossa de tanto beijinho. Vai e adora por isso todos adoram e está sempre a ir. Mas este fds não vai fica só connosco. Haverão outras especialidades e cada pai tem o seu fenómeno para se entreter por isso és só nosso.
A Tânia ontem perguntou se estava nervosa de virmos, e não estava. Disse que estava expectante, é muito dinheiro e sei que não vai ser a salvação do mundo mas ao mesmo tempo há uns meses que penso nestes métodos e agora quero saber mais e mais e saber se nos podem ajudar a fazer a diferença.
Mas se calhar estou com nervoso miudinho. Acordei uma hora antes do despertador, depois acordou o zé e ficamos os dois a brincar enquanto o joka ressona. Nunca aconteceu esta ronha só com ele e sabe mesmo bem. Coisa mais boa este zé.
E estes dias é só nosso, assim como se fosse filho único.
6/20/2014
Vila Verde
O objectivo é conhecermos e aprendermos ideias, métodos e formas de ajudar o ZM a ser ele próprio, com menos barreiras e mais em família. Na semana seguinte a Rosinha irá com a Tânia e com a avó Rita à Holanda para outro método, mas esse ficará para a Rosinha ou Tânia explanarem.
Em Vila Verde haverá uma conferência\formação, uma avaliação e uma consulta. Tudo num dia e meio.
Pelo meio o Mundial e o fim de semana. Pelo meio um arraial de familia. O que vale é que é tudo em familia.
E família é com los amados...
Saravá
Joka Serpentina
quando não há coração
nasceu há dois anos uma criança com t21 nos estados unidos, tinha um problema no coração. foi acompanhada, vista por médicos e o tratamento passava por ter um coração novo, o dela não estava bom.
Até aqui podia ser uma história triste mas no limite a culpa não é de ninguém.
os pais que tanto a adoravam e a irmã, continuaram a adorá-la e à procura do tal coração, quando se apercebem que ela não tinha direito a nenhum coração novo porque tinha t21 (what?!).
cumpria todos os critérios, mas tinha t21, azarecos, não tens direito. se tens um cromossoma a mais não tens direito a direitos humanos universais, azarecos.
sei que pessoas com t21, não serão einsteins e podem até não ter uma saúde de ferro mas negar assim o coração a alguém é chocante. ainda por cima eles existem, porque infelizmente morrem outras pessoas que lhes dariam o coração de bom grado. mas não, legalmente nos estados únicos esta criança não tinha direito a coração por isso morreu. depois vais à página dela e vês que há mais nessa situação. acho injusto.
morreu com 2 anos, depois de uma luta dos pais para que lhe dessem um coração. não tiveram sucesso e é revoltante que o nosso mundo seja assim. se me tivesse acontecido a mim não sei se o meu coração sobrevivia.
[as fotografias da página são chocantes, cuidado aos mais sensíveis]
6/18/2014
Quando corre mal
Às vezes não corre bem.
Preparamos e fizemos tudo o que podiamos mas corre mal. Isso irrita, chateia.
Chateia mais do que quando falhas por não estar preparada. Falhas porque sim, porque não controlas tudo e quando pensamos no mais importante acabamos por esquecer o tempo e sem tempo não fazes nada. Fica a faltar.
Correu mal e a Tânia ficou triste. Acho que não correu tão mal como ela diz, acho que ela gostava de ter feito melhor, gostava de ter feito tudo sem falhas.
E depois vieste ter comigo porque querias companhia, não querias ficar sozinha. Ficaste ali sentada ao meu lado no meu caos de dia de trabalho. Não te dei a atenção mas estávamos juntas e isso é bom.
Não o que vem depois mas estou confiante. É esperar e ver no que dá e trabalhar nisso tudo.
Há mais hipóteses se for preciso, tantas quantas as vontades de que as coisas resultem.
o exame está a ser
Diz o joão joka amado
6/16/2014
Post-it
Por todo o lado. Com o essencial da matéria para relembrar cada vez que passa. Com resumos. Espalhados pela casa, não me importo- adoro!
Esta semana é o exame e tenho a certeza que está preparada. Tem estudado com todo o empenho, e tem método de estudo que até hoje não tinha. Tem lido sobre isso e sobre tudo o que vem no teste.
Estuda sozinha, estuda com amigos, pede ajuda a quem teve aulas e vai para bibliotecas.
Sabe o que precisa de saber mas acha que não sabe tudo e quer saber muito mais. Também era assim nas vésperas, punha tudo em causa e tinha medo de não saber nada. Acho que somos todoa. Às vezes não sabia mesmo, mas da minha Tânia sei que está preparada.
Quer uma boa nota e vai conseguir. Tem de respirar fundo para não ficar nervosa e dar tudo. E é tão bom quando trabalhamos tanto e temos a recompensa, é espetacular.
Estes dias são de estudo intenso deste lado e conto convosco para torcermos juntos por boa sorte no exame. Sorte daquela que se tem quando se trabalha e da outra para dar mais uma ajudinha.
6/12/2014
Solteira e sem filhos (parte II)
1. Fazer exactamente o que queremos de vez em quando é espetacular e faz bem à alma. [Retiro o que disse joka, tira um dia para ver o mundial. Só se vive uma vez]
2. Não ter bateria no tlf é óptimo. O mundo vive nós, é organizar para que assim seja e as coisas acontecem. Parece magia.
3. Acho que descobri a caixa vazia dos homens, não é facil mas ela existe e vale a pena.
4. As vezes temos tempo para ler mas não nos apetece. Não ter tempo não é a única razão para não ler. Já dormir não é a mesma cena.
5. Dormir na praia continua a ser optimo quando nao temos mais nada com que nos preocupar.
6. Há dias em que é possível ter o melhor dos dois mundos, nestes dias tive disso. Tudo o que me apetecia fazer sozinha e com tempo e depois igualmente bom voltar a casa para os meus mais que tudo.
Mai nada. Amanhã é tudo ao molho mas cheia de energia. Viva as férias e a escola.
6/11/2014
Solteira e sem filhos
Hoje estou por mim.
Peguei na mochila de solteira, uma toalha e um farnel e vou para a praia com amigos.
Com livro, sem chapéu de sol e sem horas para voltar. Volto quando me apetecer!
Posso adormecer horas. Talvez um escaldão (espero que não). Babar a toalha. Comer um gelado sozinha e passear para muita longe.
Hoje é só para mim.
[Quem ficou com inveja é tirar um dia de ferias e deixar os putos na escola. Não custa nada]
6/09/2014
Dia de festa
O dia de ontem foi em grande.
A nossa tóninos e tinha de ser um dia feliz.
Foi. Teve cachorros. Saladas. Teve piscina. Teve jolas. Teve balões. Balões aos corações. Balões de santo António. Balões de água. Teve tantos presentes. Teve gelados. Fruta. Gomas. Teve música. bolos. Teve de tudo; mas o melhor de tudo foram e serão sempre as pessoas.
Tantos amigos, familia e afins. Tudo gente boa. Gente que nos enche o coração.
Obrigada por um dia tão feliz.
Parabéns meu amor, que tenhas mais milhões de dias felizes como este.
6/06/2014
100 meticais
Um dia há seis anos fizemos as malas e fomos para Moçambique.
Andávamos há menos se um ano. Os sonhos de um levaram o outro e fomos. Iamos fazer voluntariado e foi isso que fizemos.
Uns dias depois de chegarmos conhecemos a ana e uns dias depois disso ela ia voltar para portugal. Na véspera fomos jantar e ela no fim apanhou-me e disse-me "já não vou precisar deste dinheiro [acho que eram 100 meticais, o equivalente a 20 euros] dou-te a ti para dares a quem realmente precisa." Prometi que o fazia.
Gastei isso algumas vezes mas ainda não estou convencida que foi a quem mais precisava.
Ainda penso nisso imensas vezes e dou por mim a pensar que será quem mais precisa para lhe ir lá dar.
Obrigada ana por me fazeres pensar nisso não digo todos os dias mas pelo menos todos os meses.
Espero encontrar essa pessoa até ao fim da minha vida mas entretanto é bom ficar horas a pensar como 20 euros poderiam fazer a diferença na vida de alguém.
[estou a pensar nisso agora mas ainda não descobri]
6/05/2014
Natacinha
último dia de natação do ano para o zé.
já sabes mergulhar sem te atrapalhares, estás à vontade na piscina, apanhas o que espalham para te testar, aguentas-te sentado e gatinhas no colchão que fica em cima de água e fazes mais coisas que não sei descrever.
quando dissemos ao pediatra que vinhas para a natação achou a loucura. ias estar sempre doente porque terias mais tendência ou porque as vias respiratórias são mais pequenas. a otorrino disse a mesma coisa. mas somos teimosos e não ligamos. as terapeutas diziam que era bom. como tem acontecido quase sempre todos querem o melhor mas a doutrina divide-se e temos de tomar decisões. a decisão foi que vinhas e se fosse muito mau repensávamos.
foi óptimo, tivemos sorte. andaste ranhoso e mai nada. a vez que ficaste doente estávamos de férias por isso não foi da natação. e ranho é a vida.
Cocó, ranheta e facada. o manel tu e a Tânia. o manel continua a fazer cocó nas cuecas às vezes e a Tânia todos os dias barra a manteiga com uma faca. tu tens ranho, é a vida.
nestas manhãs tomei café com a mãe do vasco e falámos de tudo. desabafos de mães trissomicas. algumas delas veio o João. uma canseira mas valeu a pena. um dia ainda ganhamos uma medalha de crawl.
6/04/2014
Curtas- sabes que
Sabes que tens uma filha adolescente quando recebes mensagens de números que não conheces a pedir para carregar o telefone da Tânia.
[E pensas: ainda ontem era eu! ]
6/03/2014
A tania vai fazer anos
Vai fazer anos, dezanove. Queria fazer uma festa por todas as que não tive com ela.
Milhões de ideias na cabeça. Metade delas exigiam que tivesse pensado nisso há 2 meses.
Falta tempo para montar as outras. Não sei como desaparece. Muito trabalho e muita vida sobra pouco para organizar cenas. Precisava de mais. Precisava de uma coisa em grande.
Ao principio ia ser surpresa mas a vontade dela era tão grande que não deu. Agora sinto que ela acha que lhe estamos a organizar imensas coisas e não estamos. E não a quero desiludir.
Sábado tenho o workshop de bolos que ela me deu no dia da mãe. Marquei sábado para fazer o bolo dela. Se ficar mal comemos só nós à meia noite e rimos da minha falta de jeito. Se ficar bem fica para o almoço.
Vamos ser muitos e bons espero. Gostava que tivesse bom tempo. Gostava que se divertissem mas acima de tudo gostava que ela se sentisse mesmo feliz.
5/30/2014
gostava que fosse assim para sempre
gostava que fosse assim para sempre.
sei que se calhar isso vai mudar, porque hás de demorar mais tempo e e eu sou pouco paciente e nessa altura isso vai pesar. sei que para os outros nem sempre é assim e eles vão lembrar-me disso. sei que na altura que tiveres de aprender coisas importantes pode ser diferente. sei que quando preencho coisas de subsídios e procuro terapias de alguma maneira sei que é diferente mas de outra penso que é só uma cena tua como podia ser se fosses daltónico por exemplo.
depois como em tudo há exemplos bons e maus e eu agarro-me sempre aos melhores, e esses são tão normais como eu imagino a tua vida.
se calhar é porque sou mãe, se calhar é porque és meu mas para mim és mais um deles.
aqui fica mais um óptimo exemplo.
Observações de um dia significante
5/29/2014
Jonhy e Rosinha
5/28/2014
Obrigados
comecei a enviar, um dois três e de repente tinha minhentas pessoas sem as quais não podia viver (vá, podia mas não era a mesma coisa) e que tornam a minha vida muito mais maravilhosa.
tive de para porque não tinha mais moradas nem tempo, mas vou recomeçar porque a vida é muito mais maravilhosa uns com os outros e se eles souberem tornamos a vida deles um bocadinho melhor que a nossa.
Obrigada CTT e obrigada a todos vocês desse lado a ler. toca a mandar mensagens aos vossos mais que tudo a agradecer. é grates
5/27/2014
Faz sentido trocar os sentidos?
Mas gosto da música e da sua letra, que sei que o amor que nela transparece devia ser perpetuado neste lado físico da vida. E assim de repente troquei-lhe o sentido e pensei na Tânia. E fica perfeito!
Impressionante como se consegue trocar o sentido das coisas, melhorando os nossos próprios sentidos.
Esta é para ti Tânia!!
PS - Mãezinha, não te preocupes que tenho muitas em reserva para ti....
novidades de cão
bem me parecia que era só para chamar a atenção. sacana do cão!
5/26/2014
ficou registado
Segunda de manhã
Aquele dia difícil. Aparece-te um deles na cama e só me apetece corre-lo aos pontapés, aquele sentimento amoroso que não se pode dizer mas às vezes temos. Não o fazes obviamente.
Depois o despertador e nem acreditas que já são horas. Pensas que te devias ter deitado mais cedo e dormido mais no fim de semana.
Lá organizas o dia na cabeça e pimbas, relembras-te que a reunião das nove e meia é fora do escritório e começa o caos.
Vestir um que embirra que as cuecas não são do mqueen. Outro com cocó até às orelhas. O golo que mesmo com o abarjour chega à ferida. Grrrr
Sumo detox para mim e para o zé (desculpa baby mas faz-te bem). Leite e qualquer coisa para o manel.
A tania não da trabalho e vai andando antes de mim.
João sai com o zé que tem terapia.
Arranjar roupa para a ginástica que vou tentar ir ao almoço. Toalhitas que pediram na escola e não tenho.
Fechar o golo lá fora. Dar o antibiótico ao golo que a tania se esqueceu.
O manel decide comer um pote de fruta pelo meio e de repente temos nódoas na barriga. Shit. Não vou mudar, devia.
Finalmente saio eu com o manel. Cintos postos e lá vamos nós.
Tudo isto e chego às nove e trinta e cinco. Faltou-me um bocadinho assim.
Tudo na mesma....
O Real Madrid e Ronaldo ganharam a champions num grande jogo de bola.
A maioria dos portugueses (a mesma que refila, refila e refila) não foi votar.
Os que votaram, votaram nos do que costume; outros em Marinho Pinto.
O Golo tirou os pensos e durante a semana tira os pontos. Ficamos à espera das análises para ver se vamos ter ou não quimioterapia.
A Tânia estudou. O Rock in Rio começou.
Andamos todos a trabalhar.
O tempo escasseia.
Tudo na mesma como a lesma.
5/23/2014
E num dia comum....
São em dias comuns que os sentimentos fora do vulgar nos marcam e ontem foi um dia comum.
É de notar, relembrar e enaltecer quando sentimos coisas novas; sentimos-nos mais novos, mais jovens e neste caso mais felizes.
A Tânia foi fazer testes psicotécnicos, porque nós os 3, com a ajuda da avó Rita e do avô zé, achámos que só poderia fazer bem nesta altura, da entrada na faculdade, na idade dos "ses" e dos "mas", e nas eternas questões dos porquês. A Tânia entregou-se de bom grado às horas de testes, questões e desafios. Fomos receber os resultados e conclusões às 17h22 ( a Rosa atrasou-se dois minutos).
As conclusões foram não só uma confirmação do que esperava, mas sobretudo uma validação para os 3. Para percebermos que o potencial da Tânia é infinito. Que tem jeito para Gestão, para negociar, envolver, ajudar. Tem jeito para ser criativa e comunicar. Para ser tudo o que pode ser, no que gosta e no que sente que é o seu caminho. Perceber que é boa, optima, excelente pessoa. Que melhora dia para dia. Que tem o mundo aos seus pés. E eu perceber que de alguma forma posso contribuir para isso tudo...
Senti um orgulho, se calhar egoista e não merecido, de pensar que a Tânia faz parte de mim, e que tem o potencial infinito, e sobretudo de ser muito melhor que eu , que nós, e eu poder contribuir para isso.
A minha Tânia é um orgulho gigante!!
Deixo-te uns conselhos para continuar o teu caminho ( se alguém quiser apanhar são grátis):
1) Nunca te esqueças de quem és. ( A minha mãe repetiu-me anos e anos esta frase até partir e acompanha-me todos os dias.)
2) Hoje foi melhor que ontem e é pior do que amanhã
3) A vida são dois dias e o primeiro é para acordar.
4) O que quer que faças, ou o que quer que sejas, Eu e nós, estamos aqui para o que der e vier.... e para sempre
Que orgulho.....
5/21/2014
as terapias do zé #1
Ora vejam. aqui com uma terapeuta top que tem.
[claro que os exercícios têm um objectivo especifico e por isso são feitos por terapeutas]
O golo
Adora-os a todos, tem uma paciência se santo para eles. Começa sempre sem lhes tocar, quando fazem um mês lambe os pés e orelhas. Com o tempo ganha confiança e ficam melhores amigos.
Agora tem fugido para os pés da cama do manel. É uma porcaria mas faz bem aos dois e não tenho energia para me levantar e o contrariar.
Não é uma pessoa por isso não e por isso temos de pensar que é triste mas não é o fim do mundo, para além de que nos cães a história e diferente. Resolvemos os pormenores práticos e ficou para tirar o que havia a tratar.
Até lá, estamos sem aspirador!
5/19/2014
Dia de hoje
É dia de querer que as coisas tivessem sido diferentes. É dia de voltar a trás e querer mais um beijinho. Querer mais tempo.
5/15/2014
Futuro.
5/14/2014
Quando for grande logo se vê
É importante que saiba que não é uma decisão para a vida. Se não gostar muda, esperemos que não faça disso uma profissão.
E depois estamos cá quando decidires miúda!
5/11/2014
Riscas
Visto-os de igual não sei bem porquê mas visto.
A minha mãe também nos vestia e cresci assim. A marta gautier diz que é para parecerem menos, talvez. Podia ser para não os perder ou por uma qualquer promoção mas não é so porque gosto.
A Tânia também acha graça e as vezes também gosta de se vestir como eles. Ficam oficialmente da mesma equipa. A idade obviamente não permite tudo e no limite é ridículo. Mas não queremos saber!
As riscas são universais e hoje os meus babies estavam todos de riscas. Loved it!
5/09/2014
Métodos de ensino
Nenhum deles vai ser uma bóia de salvação mas a verdade é que um bom método de ensino pode fazer a diferença.
Estamos confiantes, o nosso zezão é ispetacular e disso não há dúvidas.
5/08/2014
Livre
Dubai
5/07/2014
Fugi
Hoje fui eu que fugi.
Teve que ser.
Bebi um copo de vinho, comi uma tapa e vou dormir.
Conto dormir que nem um bebé e quase que prometo fazer uma poça de tanta baba.
Amanhã estou de volta quando eles já dormirem.
Não morro de saudades num dia mas um segundo para um beijinho de cada era perfeito, 4 segundos na verdade.
Ja lhes disse que se não escreverem acabamos com isto. Puxão de orelhas. Aiaiaiaiai.
Eles vão aparecer um dia e escrevem vão ver. Sacanas.
Beijinhos para vocês
5/05/2014
#babywhenyouregone
Podemos ate discutir e espernear. Podemos ter de abdicar, às vezes de mais do que esperávamos. Mas não queria viver de outra maneira.
Não queria viver contigo longe de nós. Admiro todos os que têm de viver assim, mesmo.
5/02/2014
dói no meu coração
sei que não é a única e que se calhar não é a pior, mas é a minha e por isso dói-me no coração.
revolta-me que alguém tenha tido de provar tantas vezes o quão extraordinário é. que tenha de ter aprendido o bem e mal por ela. que tenha sofrido sozinha. que isso tenha feito com que às vezes acredite menos nela. que mesmo quando lhe prometeram tudo não lhe deram nada, tiraram. que tenha tido tantas vezes de se reorganizar. que não tenha tido o meu colo nessas alturas.
nessas alturas apetece-me bater à porta de todas as pessoas que passaram na vida dela e perguntar porque não fizeram melhor. porque não deram tudo! se calhar eu também devia ter dado mais atenção mais cedo e por isso também falhei.
ela agora é nossa e daremos o melhor para que esteja protegida de tudo e se sinta amada como nunca, mas não vamos poder apagar tudo. era tão bom que pudéssemos.
queríamos que ela tivesse amado no nome como nós, para que ela tivesse a certeza absoluta analítica que nunca a vamos largar. nunca. a lei portuguesa não deixa, é o que me dizem. raio de leis que limitam coisas tão estúpidas e tão importantes como estas.
não é justo que ela tenha de inseguranças por isto tudo.
fica o desabafo.