3/12/2015

Factos trissómicos VII

Então mas se ele está bem porque faz terapias? E quantas vezes? E o que faz nas tais terapias?

Pois é ele está bem também porque faz as tais terapias. Servem para corrigir posturas erradas, para ensinar detalhes que demora mais tempo a aprender, para começar mais cedo a trabalhar algumas áreas como a leitura ou a escrita. São explicações para bebés vá!
Neste momento faz 5 horas por semana. Em duas trabalha a fala, em duas a lógica e coordenação de movimentos e numa a parte mais física para ganhar músculo. Ele adora as terapeutas e basicamente brincam.

Enfia fios em colares, faz puzzles de temas, pendura-se nos baloiços mais estranhos para treinar o equilíbrio, faz muitos exercícios de coordenação de mãos-pés ou lado esquerdo - direito e explora os sentidos. Separa legos por cores, imita animais, procura objectos na piscina de bolas. É a loucura.

Para nós pais é difícil saber o limite de quantas terapias e quais. Os médicos ajudam mas a verdade é que não há uma receita para a coisa correr bem, como em nada na verdade. Vivendo e aprendendo e lá vamos indo.

3/11/2015

Diário de uma grávida de 8 meses #4

Pifou. A minha companheirona de baixa. Estávamos tão bem, tão amigas e pimbas encravou. Passámos por alcofas, prende chuchas, tapa fraldas, almofadas e outras coisas desististe de nós.

Horas a fio ao pedal tu e eu. Atura-me como ninguém e até parecia gostar. Ouve os palavrões que não digo à diana e não reclama. Ocupa horas de nesting necessárias ao processo de fabrico de um filho e até parecia acreditar nos meus projectos. Mas pelos vistos nem por isso. Ou o que ainda tinha em planos ou a minha falta de jeito a assustaram e pimbas encravou. Erro C4, um drama em qualquer relação.

Estávamos a meio de uma mochila que estava bem gira ó singer. Tínhamos tudo para ganhar [menos jeito talvez]. Agora onde levo a roupa do puto para o hospital? Tinha de ser agora?!
Recta final, mais uns dias e não tinhas de me aturar por muitos. Feia!

O sr diz que tem de ir para o porto para arranjar e pode ser que dure um mês. E quem me ajuda até terça?! Eu sei que estavas farta mas eram só mais uns dias.

Ligo ao João que percebe que quase me morreu um amigo e pergunta muito sapiente "mas a máquina não é das boas"? É, mas há um mês a aturar uma maçarica como eu, tem limites, obviamente não foi o que lhe disse mas ele deve ter adivinhado.

Espero que não te tenha ferido de morte. Põe-te boa e volta que estás perdoada. Prometo ler as instruções com mais frequência quando voltares, prometes não encravar?

3/10/2015

Estado de Fome....

Caríssimos,

Nasci a 9 de Novembro de 1980. Exactamente 9 anos depois, caiu o muro de Berlim. Nesse mesmo dia de Novembro, 25 anos depois do muro cair, passei a fumar só de vez em quando parei de fumar pela 6a vez na minha vida.

Este é apenas um preâmbulo para distrair o mais honesto leitor que pensava que eu iria escrever qualquer coisa de interessante. Mas não é o caso....

O que é que sucede? Sucede que na consulta dos 7 meses da Rosa\Xavier o Dr. Fernando olhou para mim e mandou-me pesar. Estava claramente inchado, porque a balança apontou 85 kg. Assumi que tinha um kilo de roupa e bexiga cheia e concordei com o meu cérebro em utilizar a marca dos 84kg.
Nunca cheguei perto daquela marca e pensas que tens 175 cm de altura, noves fora nada, tás com 9 quilos a mais. Obviamente que parar de fumar, passar por 6 Natais diferentes, comer que nem um animal na república dominicana nas férias, e fingir que faço desporto não ajudou.

O que é factual é que olhar para um médico que passa o dia a ver gordas grávidas o dia inteiro, olhar para mim e para o meu peso e rir-se não é de todo o que eu chamaria de divertido. Bateu forte admito.
Juntar o útil ao agradável, vinha aí a quaresma e tal, resolvi pela primeira vez em 34 anos de vida, fazer uma dieta. Juntei a isso a vontade de ficar em boa forma física para me sentir bem e sem vontade de cuspir um pulmão quando me levanto do sofá com saúde.

Comprei uma daquelas pulseirinhas que andam no limite da mariquice, já que gosto de estatisticas e motivações semelhantes. Reduzi hidratos de carbono, como pouco à noite, esqueci as sobremesas e refrigerantes, evito álcool. Corro quase todos os dias, jogo futebol aos domingos e deito-me cedo.

Hoje consegui por umas calças que ainda não tinha vestido porque não me cabiam (não tinha dito nada a ninguém porque não queria admitir que o João era gordinho), estão a desaparecer os papos por baixo do queixo e joguei 1 hora e meia de futebol sem ficar de rastos. E ainda não passou um mês.

Gosto e recomendo!!

Só não melhorao meu feitio... alguém tem drogas ligeiras eventualmente legais dieta  para isso?

Saravá!!

3/09/2015

factos trissómicos VI

Trissomia 21, síndroma de down ou mongolismo?

Sim, é tudo o mesmo, pelo menos na teoria.

Eu cá prefiro trissomia 21 simplesmente porque é exactamente do que se trata, uma cena a três no cromossoma 21. Depois porque é um nome técnico e não deixa margem para grandes dúvidas. Soa bem e t21 é quase sexy.


Síndroma de down é o mais utilizado mas não adoro. A palavra síndroma tem sempre uma conotação negativa de alguma coisa que junta uma data de características esquisitas. Às tantas é mesmo isso mas eu simplesmente não gosto de pôr tudo num pacote, pacote esse que ás vezes exagera para o mau. Listam-se infindáveis características que podem ou não encaixar neste perfil, umas como maior probabilidade quase todos têm e outras minhentas que no limite só uma pessoa no mundo tem. Embirração minha provavelmente mas não gosto.
Depois tem a coisa do Down que não é mais do que o apelido do sr que descobriu o padrão e a doença. O coitado não tem culpa do apelido mas neste caso até um Silva lhe assentava melhor, é que down é baixo astral (pelo menos literalmente). Lá está deve ser embirração.


Depois temos o mongolismo que é sem dúvida mais agressiva. Não me chateia nada quando não é dito no mau sentido, numa de insulto. As pessoas mais velhas usam com a melhor das boas vontades porque é o que conhecem.
É desagradável para as pessoas da mongólia que não têm nada a ver com o tema e levam por tabela, mas claramente têm cenas em comum nesse cromossoma 21. Há parecenças sem dúvida, um dia levamos lá o zé e corremos o risco de achar que foi separado a nascença de algum daqueles srs e sras.


Mongo e monga também não me chateia, ouve-se entre amigos e diz-se sem maldade, porquê começar a ver maldade agora? É verdade que no mundo perfeito o ideal era não associar a palavra a estupidez mas há tantas coisas neste mundo que ainda estão longe de ser perfeitas que eu para já não me preocupava com essa.


3/07/2015

O frango virou

A minha loucura valeu uma volta no frango. O pequeno xavi já está orientado para a saída.  Ufa.

Tudo bem, a crescer mas pequeno como os irmãos. Cresce cá fora é o que se diz e eu aprovo, menos estargos.

Dia 17 voltamos para ctg e tentar aguentar até lá. Uns dias mais outros dias menos contracções mas já se sente que o fim está perto e isso é bom. Tentar lembrar-me bem desta barrigona para não ter muitas saudades brevemente.  Ou se as tiver que as alimente com memórias lindas e maravilhosas das noites que durmo mal, das viagens para a casa de banho ou do sofrega que fico de subir escadinhas mínimas.

É mágico gerar uma vida não há dúvidas mas essencialmente em conceito de resto não é tanto como contam nos filmes. Pelo menos cá para mim.

Toca a engordar pequeno xavi para saíres o dobro deste frango. Depois fica prometido que o manel repete a graça mas contigo.

Factos trissómicos V

Ter um filho com trissomia aumenta a probabilidade de ter mais?

Aumenta ligeiramente, não sei especificamente quanto sei que é 0,qualquer-coisa %.
Probabilidade e estatística é aquela ciência que nos diz tudo e não diz nada. 

A probabilidade de termos um filho com t21 há dois anos era de 1/1000 porque tinha 28 anos e a probabilidade está associada à idade da mãe. 


A probabilidade hoje é de 1/800 e é esta a probabilidade média da sociedade. Se aumenta ligeiramente porque tive outro não faz grande diferença parece-me, mas não sou matemática nem quero ser e adicionando a Tânia a questão de certeza que baralha as contas por isso, e pelo resto não quisemos saber desta, vem com vier. 
A tal coisa de termos filhos.

3/05/2015

pão do vaticano ou a receita para a felicidade

Sábado no entra e sai de casa fui apanhada pela pi, pilucia para as primas, pilucia para mim.

"tenho uma coisa espetacular para ti”. Espetáculo! Quem não quer uma coisa espetacular?!

Espera ai que eu vou buscar. Pão do vaticano. Desconfiei da coisa, olhei para a caixa e não me pareciam hóstias, perfeito. Golpe baixo este de oferecer comida a gravidas, lá fui ver pronta para lhe dar uma trinca.

Lançadíssima quando ela me explica que me está a dar uma massa que eu terei de cozinhar a semana toda para no fim ter um pão espetacular. O tal pão diz que traz felicidade a toda a família e só pode ser feito uma vez na vida. Temos de dar a mais 3 pessoas para que elas possam fazer o mesmo. Hum…. Agarro ou não agarro a caixa? Tenho tempo, felicidade nunca vem a mais e se a pilucia diz que acredito, bora.

Vem com todas umas instruções de como fazer e como tratar o bicho. É daquelas que se vai fazendo devagarinho durante 7 dias e no fim pimbas, mega pão/bolo que acabo de ver na internet tem ótimo aspeto.

Hoje é quinta e amanhã divido em 4, uma parte para mim e 3 para quem quiser? Alguém a precisar de sorte e felicidade? Só se pode fazer uma vez na vida mas promete. Anyone? Entrego em mãos a quem quiser (em lisboa vá). Está a valer!






[fotos roubadas de outro blog. Sra do blog não se chateie please, estão com ótimo aspecto por isso roubei mas se quiser tiro]

facto trissómico IV

Pessoas com trissomia 21 têm um cromossoma a mais em todas as células do corpo, especificamente no cromossoma 21.
Esse erro acontece numa das primeiras divisões celulares logo depois de juntarmos o espermatozóide e óvulo, pode acontecer nas seguintes e nesse caso algumas das células do corpo que se dividiram antes do erro têm o número certo de cromossomas (60%, 70%, 80%, 90% ou mais com um cromossoma a mais e o resto normal).

Não há uma razão para acontecer, acontece tal como acontecem outros erros de divisão de células na formação dos embriões e ao longo da vida. Para corrigir o problema na origem tínhamos de conseguir retirar esse cromossoma a mais
ou menos 10 triliões de células que temos no corpo. Tarefa simples portanto.

Cada vez que uma célula se divide as células do zé replicam esse cromossoma a mais. Não se sabe bem o impacto de ter um cromossoma a mais sendo que ainda não se sabe o impacto de cada cromossoma ao certo, temos uma ideia de alguns efeitos de cada um mas é ainda um mundo por explorar.

Sendo que não estamos a pensar em retirar o cromossoma extra das 10 triliões de células aprendemos a gostar dele e aproveitar todo o potencial desse e dos outros 48 cromossomas que ele tem como todos os outros. 1 cromossoma em 49 são só 2%, desde quando é que 2% ganham?

[lá estão os 3 no 21]

3/04/2015

Diário de uma grávida de 8 meses #3

Nesting, esta cena marada que me anda a tirar o sono.
Uma obsessão doida por ter tudo pronto para receber o bebé e depois ficar parada à espera.
Ao terceiro diria que seria mais suave e não seria preciso quase nada. Pois é mas aparentemente as hormonas não concordam e às tantas têm razão, ou não.

Pensas que o melhor é começar a lavar roupa e realizas que não vistos.

O quarto deles está lotado e até fazer obras vai não vai dar para mais habitantes. Decides arrumá-lo num canto no nosso quarto, impecável. Armário velhinho herdado da bisavó e uma mãe cheia se vontade de o pintar.  Disparada para o aki e a exma. sra. que me atende diz que não posso ser eu a pintar, quase pior que chamarem nomes feios à minha mãe. Lá tirei a pintura das coisas importantíssimas a resolver e fui de trombas para casa.
Depois da devida ressaca do tema lá arranjei uma solução e passados dois dias cómoda pintadinha em casa.

A mesma loucura com a alcofa. Ela existe e é da minha cunhada mas começa a dar aquela vontade doida de uma nova cheia de padrões giros e coisas diferentes, é que ao terceiro bebé de pilinha uma pessoa enjoa do branco às riscas azuis. Hormonas agarram esse pensamento e ouves um challenge accepted hormonal. Desenhas um plano, dás a volta a todas as retrosarias de lisboa e agarras a máquina de costura como se fosse a última missão desta vida.
Tudo isto perde metade da motivação quando percebes que és miserável e vai ficar péssimo, mas o sr da conferência diz que tudo é possível  e  por isso vamos nessa.

Ontem até as 2 da matina, hoje o dia inteiro e quase temos uma alcofa "nova".

Depois disto hão de vir os lençóis perdidos em combate e toda uma mala de maternidade por fazer.

A loucura do nesting, não sei se tinha saudades disto mas  a verdade é que até entretém.

3/02/2015

O pássaro fora do poema

decidi fazer um almoço saudável. Quinoa, brócolos e cenas.  Nunca fiz quinoa estava focadíssima. Ouvi uns barulhos, a janela estava aberta, tudo normal.

Dom golo toca a porta do seu passeio matinal e lá vou eu. Quando estou de volta aos brócolos noto alguma agitação na sala, raio do cão, lá fui ver.

Cenário: um pássaro preto em pânico a voar descontroladamente e a deixar cocó por todo o lado e um cão de caça que só come moscas doido para o desfazer. Gritei como uma boa dona de casa, chamei o golo, mandei embora o pássaro, mas é óbvio que nenhum me ligou e pimbas... em menos de um minuto o pássaro na boca e em menos de nada MORTO.

E pronto deixa-o ali largado. Nem o come nem o deita no lixo. 
Enchi a cena de ração a ver se o distraia. 
E liguei a tania, ela ia saber ajudar de certeza. E ajudou, diz que ainda tava quente (bierrrkkk).

Por pouco não nasceu um xavi na cena do crime.
Aposto que se tivesse decidido fazer bife da vazia isto não acontecia.